Таня Сырат-оол

Таня сыплет улыбками. Настя радуется за дочку. А ведь со здоровьем у Тани сложно: девочка родилась с буллёзным эпидермолизом. Таких больных называют бабочками из-за хрупкости кожи.

У хрупкой и нежной Тани, помимо проблем с кожей (у девочки буллёзный эпидермолиз), глазом и кишечником в 2021 году обнаружили воспаление почек и растущую опухоль на подбородке, но оперировать красноярские врачи не решались, потому что выявили нарушение работы сердца с риском внезапной смерти. Таня отважно борется с болезнью.

У девочки с буллёзным эпидермолизом много проблем со здоровьем: больное сердце и кишечник, нога короче и тоньше другой., глаз воспаляется и слезится, на коже и слизистых появляются раны. Ребёнок-зажигалка часто грустит, сидит, лежит... Спасают девочку врачи, лекарства и ваша поддержка, друзья.

Один глаз у Тани не видит, у другого сильно упало зрение. У девочки с буллезным эпидермолизом, к сожалению, много проблем со здоровьем.И мы купили Тане очки — аппарат, который помогает вернуть зрение на прежний уровень. Раз — и всё для Тани стало красивым — небо, деревья и осень. Спасибо за вашу доброту, друзья. Вы — сила хрупкой девочки!

Мечты светят, греют, манят. И сбывает их человек: свои или чужие. Например, мечту девочки с буллезным эпидермолизом, хрупкой снаружи и внутри Дюймовочки Тани Сырат--оол: 

«Хочу быть счастливой и всегда веселой», — написала год назад в тетрадке десятилетняя девочка, которая болеет с рождения.

«Хочу быть счастливой и всегда веселой», — написала год назад в тетрадке десятилетняя девочка, которая болеет с рождения. Хрупкая снаружи и внутри Дюймовочка последнее время много грустит. Чтобы помочь Танюше Сырат-оол сейчас (купить ортопедическую обувь, лекарства и специальное питание) нам нужно собрать 23 000 рублей.

У каждой беды и счастья собственный рассказ. Вот и у Танюши Сырат-оол с буллёзным эпидермолизом свой особый путь.

Таня Сырат-оол маленькая, легкая, улыбчивая и стремительная, словно ветер. И болезни не сдаётся. А недуг каждый день подкидывает неприятности и непонятные даже врачам интересности, справиться с которыми маме и дочке одним почти невозможно.

Пришло письмо. В нём разные новости о Тане.

Бабочка под названием орнитоптера королевы Александры (лат. Ornithoptera alexandrae) является самой крупной в мире дневной бабочкой. Эти бабочки обитают только на острове Новая Гвинея и, к сожалению, являются настолько редкими, что даже занесены в Международную красную книгу как вымирающий вид. Размах крыльев этой бабочки доходит до 27 сантиметров. 

У нас в фонде тоже есть редкая и красивая бабочка — Танюша Сырат-оол. Сейчас сбор для Тани не ведется. Но жизнь девочки-бабочки идет, и новостям мы всегда рады.

От имени друзей нашего фонда издания «Деловой квартал – Красноярск» 24 марта приглашаем красноярок на ежегодный бизнес-девичник. 

В этом году бизнес-девичник впервые пройдет в театрализованном формате. Главный редактор издания Юлия Чанчикова написала пьесу. Вдохновили ее на это четыре героини, реальные бизнес-леди: Татьяна Андреева, Ольга Свежинская, Татьяна Елистратова и Елена Бердникова. Они же и сыграют в пьесе главные роли. 

Бизнес-девичник состоится 24 марта в 18.30 в One Way Loft (Пушкина, 22 Г).

У одного ребёнка проблемы со зрением, у другого с ушками, а у Тани барахлит здоровье, и болит снаружи и внутри: кожа, глаза, кишечник, почки, сердце. У Танюши Сырат-оол неизлечимая генетическая болезнь, но помочь девочке можно.
 

Крепко обнимаем каждого из вас, друзья и незнакомцы-незнакомки. Обнимаем весь мир. И не только потому, что сегодня такой необычный и добрый праздник — День объятий — повод ещё раз напомнить близким о том, как мы их любим, незнакомым людям сказать, что мы рядом. А просто потому, что вы есть! Согласно традиции праздника, заключить в дружеские объятия можно даже незнакомых людей. 

Девочка на фото в розовых кепке и башмачках — наша подопечная Танюша Сырат-оол. Маленькая модница получила ваш подарок. Танюше не повезло со здоровьем, но повезло с друзьями. Это так замечательно, что больной ребёнок бегает, мечтает, смеётся. Спасибо, дорогие наши люди! Вы делаете мир добрее, рассказываете об этом друзьям, и они тоже меняют его.

Утро июня, солнце заливает подоконник, мы просыпаемся в добрую летнюю сказку. Танюша Сырат-оол скоро получит ваш подарок: ортопедические башмачки. Вы — золотая рыбка, пойманная особенной девочкой.

Город был колюч и угрюм, когда Анастасия не знала, как помочь дочери. В последние месяцы на Таню свалилась куча проблем: опухоль на подбородке, перебои в сердце, обострение буллезного эпидермолиза. Самое страшное позади. Впереди — лечение. А вчера хрупкий мотылёк, нежная наша бабочка Танюши Сырат-оол была именинницей. Ура, мир! Тане 9 лет. Весёлые горошины весны и надежды катятся по сердцу. 

Самое сложное — фотографироваться, когда болит и всё не радует. Поэтому последние фоточки Тани Сырат-оол были новогодние или с любимым мишкой в обнимку.

На девочку столько беды свалилось за последние месяцы. К основному диагнозу (буллезный эпидермолиз) добавились проблемы с сердцем, кожей, выросла опухоль на подбородке, врачи боялись последствий и не решались на операцию. И вот — первые хорошие новости.

Настя радовалась, что только-только жизнь стала налаживаться: у дочери школа, новые друзья, добрые помощники, улучшение здоровья. И вдруг, кроме всех проблем и диагнозов (буллезный эпидермолиз, врожденное укорочение ноги, недостаток веса, стеноз пищевода), у Тани обнаружили растущую опухоль на подбородке и проблемы в работе сердца. Нужно оперировать кисту (предварительный диагноз). Но есть риск внезапной смерти. А ожидание очереди к онкологу и хирургу выматывает, ставит жизнь на тревожную паузу.

Сегодня международный День объятий. Повод ещё раз напомнить близким о том, как мы их любим, незнакомым людям сказать, что мы рядом. С Днём обнимашек, друзья! 

Словно тёплый плед, вы каждый день отогреваете замёрзшие сердца. Вот восьмилетней Танюше Сырат-оол вместе помогаем третью зиму: покупаем лекарства, перевязочные средства, специализированное питание. У девочки и из Красноярска буллезный эпидермолиз.

19 августа на счет БФ «Добро24.ру» поступило 19 709 рублей от жертвователя Сергея Валерьевича Б. с назначением платежа «для Тани Сырат-Оол». Мы просим Сергея Валерьевича связаться с нами до 10 сентября 2019 года по телефону +7 902 969 02 41 (Генриетта Владимировна) и изменить назначение платежа: выбрать благотворительный проект или одного из наших подопечных.