Таня Сырат-оол

С рождения Таню Сырат-оол называют ребенком-бабочкой. И правда, девочка очень нежная и легкая, словно мотылек. Но за красивым названием скрывается генетическое заболевание, делающее кожу необычайно хрупкой. Мы собираем деньги на специальные кремы, лечебное питание, чтобы Таня жила без боли.

Таких людей, как Таня, называют «бабочками». Девочка родилась с редким генетическим заболеванием, из-за которого у неё очень хрупкая кожа. Есть у Тани и другие непростые диагнозы. Мы собираем деньги на специальную обувь, мягкие бинты и лечебное питание. Давайте поддержим Таню!

Таня сыплет улыбками. Настя радуется за дочку. А ведь со здоровьем у Тани сложно: девочка родилась с буллёзным эпидермолизом. Таких больных называют бабочками из-за хрупкости кожи.

У хрупкой и нежной Тани, помимо проблем с кожей (у девочки буллёзный эпидермолиз), глазом и кишечником в 2021 году обнаружили воспаление почек и растущую опухоль на подбородке, но оперировать красноярские врачи не решались, потому что выявили нарушение работы сердца с риском внезапной смерти. Таня отважно борется с болезнью.

У девочки с буллёзным эпидермолизом много проблем со здоровьем: больное сердце и кишечник, нога короче и тоньше другой., глаз воспаляется и слезится, на коже и слизистых появляются раны. Ребёнок-зажигалка часто грустит, сидит, лежит... Спасают девочку врачи, лекарства и ваша поддержка, друзья.

Один глаз у Тани не видит, у другого сильно упало зрение. У девочки с буллезным эпидермолизом, к сожалению, много проблем со здоровьем.И мы купили Тане очки — аппарат, который помогает вернуть зрение на прежний уровень. Раз — и всё для Тани стало красивым — небо, деревья и осень. Спасибо за вашу доброту, друзья. Вы — сила хрупкой девочки!

Мечты светят, греют, манят. И сбывает их человек: свои или чужие. Например, мечту девочки с буллезным эпидермолизом, хрупкой снаружи и внутри Дюймовочки Тани Сырат--оол: 

«Хочу быть счастливой и всегда веселой», — написала год назад в тетрадке десятилетняя девочка, которая болеет с рождения.

«Хочу быть счастливой и всегда веселой», — написала год назад в тетрадке десятилетняя девочка, которая болеет с рождения. Хрупкая снаружи и внутри Дюймовочка последнее время много грустит. Чтобы помочь Танюше Сырат-оол сейчас (купить ортопедическую обувь, лекарства и специальное питание) нам нужно собрать 23 000 рублей.

У каждой беды и счастья собственный рассказ. Вот и у Танюши Сырат-оол с буллёзным эпидермолизом свой особый путь.

Таня Сырат-оол маленькая, легкая, улыбчивая и стремительная, словно ветер. И болезни не сдаётся. А недуг каждый день подкидывает неприятности и непонятные даже врачам интересности, справиться с которыми маме и дочке одним почти невозможно.

Пришло письмо. В нём разные новости о Тане.

Бабочка под названием орнитоптера королевы Александры (лат. Ornithoptera alexandrae) является самой крупной в мире дневной бабочкой. Эти бабочки обитают только на острове Новая Гвинея и, к сожалению, являются настолько редкими, что даже занесены в Международную красную книгу как вымирающий вид. Размах крыльев этой бабочки доходит до 27 сантиметров. 

У нас в фонде тоже есть редкая и красивая бабочка — Танюша Сырат-оол. Сейчас сбор для Тани не ведется. Но жизнь девочки-бабочки идет, и новостям мы всегда рады.

От имени друзей нашего фонда издания «Деловой квартал – Красноярск» 24 марта приглашаем красноярок на ежегодный бизнес-девичник. 

В этом году бизнес-девичник впервые пройдет в театрализованном формате. Главный редактор издания Юлия Чанчикова написала пьесу. Вдохновили ее на это четыре героини, реальные бизнес-леди: Татьяна Андреева, Ольга Свежинская, Татьяна Елистратова и Елена Бердникова. Они же и сыграют в пьесе главные роли. 

Бизнес-девичник состоится 24 марта в 18.30 в One Way Loft (Пушкина, 22 Г).

У одного ребёнка проблемы со зрением, у другого с ушками, а у Тани барахлит здоровье, и болит снаружи и внутри: кожа, глаза, кишечник, почки, сердце. У Танюши Сырат-оол неизлечимая генетическая болезнь, но помочь девочке можно.
 

Крепко обнимаем каждого из вас, друзья и незнакомцы-незнакомки. Обнимаем весь мир. И не только потому, что сегодня такой необычный и добрый праздник — День объятий — повод ещё раз напомнить близким о том, как мы их любим, незнакомым людям сказать, что мы рядом. А просто потому, что вы есть! Согласно традиции праздника, заключить в дружеские объятия можно даже незнакомых людей. 

Девочка на фото в розовых кепке и башмачках — наша подопечная Танюша Сырат-оол. Маленькая модница получила ваш подарок. Танюше не повезло со здоровьем, но повезло с друзьями. Это так замечательно, что больной ребёнок бегает, мечтает, смеётся. Спасибо, дорогие наши люди! Вы делаете мир добрее, рассказываете об этом друзьям, и они тоже меняют его.

Утро июня, солнце заливает подоконник, мы просыпаемся в добрую летнюю сказку. Танюша Сырат-оол скоро получит ваш подарок: ортопедические башмачки. Вы — золотая рыбка, пойманная особенной девочкой.

Город был колюч и угрюм, когда Анастасия не знала, как помочь дочери. В последние месяцы на Таню свалилась куча проблем: опухоль на подбородке, перебои в сердце, обострение буллезного эпидермолиза. Самое страшное позади. Впереди — лечение. А вчера хрупкий мотылёк, нежная наша бабочка Танюши Сырат-оол была именинницей. Ура, мир! Тане 9 лет. Весёлые горошины весны и надежды катятся по сердцу. 

Самое сложное — фотографироваться, когда болит и всё не радует. Поэтому последние фоточки Тани Сырат-оол были новогодние или с любимым мишкой в обнимку.

На девочку столько беды свалилось за последние месяцы. К основному диагнозу (буллезный эпидермолиз) добавились проблемы с сердцем, кожей, выросла опухоль на подбородке, врачи боялись последствий и не решались на операцию. И вот — первые хорошие новости.

Настя радовалась, что только-только жизнь стала налаживаться: у дочери школа, новые друзья, добрые помощники, улучшение здоровья. И вдруг, кроме всех проблем и диагнозов (буллезный эпидермолиз, врожденное укорочение ноги, недостаток веса, стеноз пищевода), у Тани обнаружили растущую опухоль на подбородке и проблемы в работе сердца. Нужно оперировать кисту (предварительный диагноз). Но есть риск внезапной смерти. А ожидание очереди к онкологу и хирургу выматывает, ставит жизнь на тревожную паузу.

Сегодня международный День объятий. Повод ещё раз напомнить близким о том, как мы их любим, незнакомым людям сказать, что мы рядом. С Днём обнимашек, друзья! 

Словно тёплый плед, вы каждый день отогреваете замёрзшие сердца. Вот восьмилетней Танюше Сырат-оол вместе помогаем третью зиму: покупаем лекарства, перевязочные средства, специализированное питание. У девочки и из Красноярска буллезный эпидермолиз.

19 августа на счет БФ «Добро24.ру» поступило 19 709 рублей от жертвователя Сергея Валерьевича Б. с назначением платежа «для Тани Сырат-Оол». Мы просим Сергея Валерьевича связаться с нами до 10 сентября 2019 года по телефону +7 902 969 02 41 (Генриетта Владимировна) и изменить назначение платежа: выбрать благотворительный проект или одного из наших подопечных.