Лекарство для бабочки. Срочная просьба

У одного ребёнка проблемы со зрением, у другого с ушками, а у Тани барахлит здоровье, и болит снаружи и внутри: кожа, глаза, кишечник, почки, сердце. У Танюши Сырат-оол неизлечимая генетическая болезнь, но помочь девочке можно. 

Что знаем мы о детях, которых ласково зовут бабочками кроме того, что их не вылечить, кожа у них нежная и её нужно спасать?

1. Буллезный эпидермолиз — это генетическое болезнь кожи, при которой происходит поломка в генах, которые регулируют белки, отвечающие за «скрепление» слоев кожи между собой. 

2. Существует на сегодня только симптоматическое лечение: перевязки специализированным материалом и лечение сопутствующих болезней других органов. Однако учёные проводят клинические испытания. Врачи не исключают возможность вылечить поврежденный ген. И да, кожа с возрастом грубеет и меньше подвержена повреждениям. 

3. Бабочки живут полноценной жизнью. Главное: помощь и поддержка врачей (медицинская и психологическая), перевязки и профилактика осложнений со стороны внутренних органов. 

4. При тяжёлых формах малыш умирает в течение первого года жизни. У некоторых пациентов развиваются тяжелые осложнения (например, рак). Но при большинстве форм, таких как у Танюши, и при правильном уходе продолжительность жизни людей с буллезным эпидермолизом такая же, как и людей без. 

Считается, что в мире 500 000 больных буллёзным эпидермолизом. В нашем фонде — 2 такие необыкновенные хрупкие бабочки и храбрые бойцы. Девочкам можно помочь! Тане Сырат-оол сейчас срочно нужно лекарство, чтобы больной кишечник работал точно, как часы. 

Поддержите, пожалуйста, экстренный сбор для Тани Сырат-оол у нее на странице.  

Спасибо, что помогаете детям стать счастливыми, любимыми и здоровыми!