я хочу помочь
31 июля 2025, 14:11

Все равно хочет стать поваром

Таня Сырат-оол

С рождения Таню Сырат-оол называют ребенком-бабочкой. И правда, девочка очень нежная и легкая, словно мотылек. Но за красивым названием скрывается генетическое заболевание, делающее кожу необычайно хрупкой. Мы собираем деньги на специальные кремы, лечебное питание, чтобы Таня жила без боли.

Танюшка привыкла быть крайне осторожной. Но заболевание негативно влияет не только на кожу, но и на слизистые пищеварительной системы, горла, носа и другие внутренние органы.

Семья Танюшки маленькая: она и мама Настя. Обе они друг для друга — опора. Вместе борются с тяжёлой болезнью на протяжении 13 лет. Девочка проходит регулярные обследования и лечение у разных врачей. А сейчас кардиологи стараются наладить работу сердца.

Поддержать Таню можно на ее странице. Или подписаться на ежемесячное пожертвование, ведь помощь нашей бабочке нужна регулярно.

Пусть девочка живёт без боли. Пусть в её жизни будет множество счастливых дней.

«Здравствуйте. Новости у нас такие: мы были в краевой больнице у дерматолога и у гастроэнтеролога, у Тани есть проблемы с кожей на голове и лице. На голове сильная краснота и зуд, сказали, что связано с пищеварением предположительно, а на лице также краснота и периодами воспаления. В остальном по коже все хорошо, а вот во рту раны бывают. К ранам во рту Таня привыкла, но время от времени ей все равно больно пережевывать еду.

Дерматолог и гастроэнтеролог назначили лечение. Купили витамины, крема, а позже нужно будет сдать анализы и снова прийти на осмотр. В день защиты детей Таня сходила на мастер-класс и приготовила сама себе трайфл «красный бархат», ей безумно понравилось, потому что Таня уже на протяжении длительного времени говорит, что хочет стать поваром.

Самочувствие у Тани, слава Богу, не плохое, но с пищеварением, действительно, есть проблемы, поэтому из-за этого бывает плохое самочувствие периодами. Вес у Тани сейчас в пределах нормы, за это мы уже не переживаем.

Мы забрали ортопедическую летнюю обувь, сейчас донашивали старую. Теперь будем носить новую, благодаря вам. Спасибо за помощь!».