Новости из мира Бабочки

«Хочу быть счастливой и всегда веселой», — написала год назад в тетрадке десятилетняя девочка, которая болеет с рождения. Хрупкая снаружи и внутри Дюймовочка последнее время много грустит. Чтобы помочь Танюше Сырат-оол сейчас (купить ортопедическую обувь, лекарства и специальное питание) нам нужно собрать 23 000 рублей.

«Таня часто жалуется на самочувствие, но с кожей у нас сейчас неплохо, и меня это радует, — рассказывает мама Настя. — Единственное, я не знаю, что происходит у дочки внутри, там тоже раны бывают. Был момент, когда она не могла есть, образовался внутри пузырь.

Вообще, аппетит слабенький, дочка совсем маленькая (130 см), и вес (29 кг) меньше, чем должен быть в этом возрасте. Поэтому врач назначил специальное питание. На месяц нужно 30-31 баночку минимум, а оно стоит дорого. И осилить одна не могу. Бывает — выкрою денег, куплю сколько смогу.

Обувь для нас тоже очень важна, без нее Таня не сможет пойти на улицу. Туфли и ботинки специально шьют под её разные ножки.

Недавно дочь потеряла обувь в школе. Хоть плачь. Она единственная, и если заказывать новую, нужны немалые деньги, и ждать пошив долго. Счастье, что нашлась.

Сейчас Таня показывает свой характер, становится взрослой, ведь 28 апреля ей исполнится 11 лет! Время летит! Она много грустит и очень переживает за свой глазик, что он не такой как у всех. Говорит — обзывают безглазой... Но Таня молодец, стойко держится и старается не обращать внимание.

Хотим поблагодарить всех, кто помогает, без вас не было бы всего, что так необходимо для нас. Спасибо».

Друзья, если можете — сделайте шаг навстречу, поддержите девочку с буллёзным эпидермолизом на ее странице.