Алена Ермалюк

Алёна Ермалюк родилась в 2014 году и со своей семьей живет в Кемерово. У неё врождённый булезный эпидермолиз, тяжелая форма — подтип Доулинга-Меары. Это значит, что кожа настолько чувствительна, что даже при малейшем механическом воздействии образуются пузыри и раны. Алёнке каждый день необходимы перевязочные средства, мази, лекарства и специальное бельё, чтобы снизить травматичность и боль.

Жизнь девочки с буллёзным эпидермолизом бурлит! Каждый день наполнен открытиями и победами, неудачами и прорывами, а иногда слезами от боли. Но сейчас, с приходом осени, поры дождей и туманов, для Алёнкиной нежной кожи наступило самое благоприятное время года.

Мы узнали, что за последние несколько лет на юге красноярского края учёные обнаружили более 200 новых видов бабочек, и некоторые находки оказались весьма удивительными. В нашем фонде есть две невероятные девочки Таня и Алёна, которые родились «бабочками». Родители, узнав о диагнозе, испугались, что для дочерей будут недоступны обычные детские радости, а ведь в простых вещах кроется счастье.

На локтях царапины, на коленке большой синяк, мамин нос и улыбка папина. Ни минуты «сорви голова» Алёнка не сидит на месте: ни дома, ни в школе. Лучшие её друзья — мальчишки. А опасный враг — болезнь. У Алёны с рождения самая тяжелая форма буллезного эпидермолиза.

Самые близкие «друзья» Алёны Ермалюк — бинты, обезболивающие мази и лекарства. Девочка с тяжёлой формой буллёзного эпидермолиза к ним привыкла за 7 лет. Но сегодня о бедах не будем, а расскажем о мечтах Алёнки.

«Когда становится страшно, темно и не понятно, как жить — держимся и надеемся на хорошее», — рассказывает мама Алёны Ермалюк.

Буллезный эпидермолиз —генетическое заболевание при котором ежечасно, ежесекундно травмируется кожа. Дети-бабочки называют детей с этим заболеванием. Кожа — нежнее крыла голубого марфо. Такие дети с детства учатся сдерживать свой темперамент, осторожно перемещают себя в пространстве, ведь любое неосторожное столкновение с материальным миром — боль. Но не Аленка Ермалюк.

Это наша нежная звёздочка — кемеровчанка Алёна Ермалюк. Она закончила студию танца и детский сад. А потом с мамой и старшей сестрой сбежала из жаркого города к бабушке в деревню. Но от болезни не спрятаться.

Под Новый год весь мир похож на большой новогодний шар: гирлянды и подарки. Вот и наша принцесса Алёнка наряжала дома с мамой, папой и старшей сестрой ёлочку и весёлая кружилась на утреннике в детском саду, читала стихи и пела песенки о Дед Морозе, зажигала лампочки на лесной красавице. Каждый день заглядывает под ёлку: вдруг подарок? Простое детское счастье, которое мы с вами дарим ей: специальное белье и перевязочные средства позволяют девочке быть счастливой.
 

Вот же бывает: дети без особенностей здоровья обладают спокойным темпераментом, а ребенок, которому противопоказаны бег, падения и ушибы, — невозможно удержать. Это мы про нашу Аленку Ермалюк. Вот кто непоседа, ветер и само движение! Это только из-за заболевания она девочка-бабочка. А по сути девочка-ураган. 

На дворе весна, и мы радуемся теплу. Но только не маленькая кемеровчанка Алёна Ермалюк с самой тяжёлой формой буллёзного эпидермолиза. Дело в том, что как только пригреет солнышко, для девочки наступает время страданий и слёз: обостряются старые и появляются новые пузыри и раны. Больно даже глядеть на фото девочки. Поэтому мама мажет кремами и бинтует нежную кожу дочери даже ночью. Поэтому перевязочные средства улетают с бешеной скоростью и нужна срочно помощь в покупке новых.

Лена Ермалюк, как и многие, часто встречает в интернете: сделай одно маленькое дело из списка, и день будет радостнее. И знаете, работает. Задания простые, они не открывают неизведанного. Но открывают кое-что поважнее — сердце.

Дети — чудо! Они учат нас, взрослых, выходить за пределы возможного. Находить время, силы и радость там, где их, казалось бы, нет и не может быть. Вот наша Алёна Ермалюк с самой тяжёлой формой буллёзного эпидермолиза с рождения живёт с болью и ограничениями. Крепко не обняться, в снегу не поваляться, нужно носить специальное бельё, каждый день терпеть перевязки, а зубы лечить в Москве.

Лена Ермалюк от страха не могла дышать, когда увидела дочку впервые: тело покрыто ранами, а одна ножка была практически без кожи. Ни обнять, ни погладить, ни прижать к груди. Елена отправляла запрос в космос: «Как, мол, так?». Смотрела на свою девочку и плакала: «Так будет всю жизнь...». Алёна родилась с врожденным генетическим заболеванием, самой тяжелой формой буллезного эпидермолиза. Любое неловкое прикосновение к коже — и она слезает, образуя на месте прикосновения ранку. А еще ранами покрываются слизистые и внутренние органы. 

25 октября начнётся Международная неделя буллезного эпидермолиза. Это редкое, и пока неизлечимое генетическое заболевание, которое делает кожу крайне чувствительной и ранимой. Общее число больных в мире оценивается приблизительно в 500 тысяч человек. В фонде «Добро24.ру» две такие малышки: Танюша Сырат-оол, которой мы купили лекарства, специальное питание и ортопедическую обувь и Ермалюк Алёнушка, которой мы собираем деньги на перевязочные средства.

Алёна Ермалюк родилась с врожденным генетическим заболеванием, самой тяжелой формой буллезного эпидермолиза. Любое неловкое прикосновение к коже, и она слезает, образуя на месте прикосновения ранку. А еще страдают слизистые и внутренние органы. Дважды в день мама обрабатывает кожу кремами и фиксирует повязки специальными бинтами, потому что радостным должно быть не только будущее, о котором они мечтают, но и настоящее. Просим помощи для девочки-бабочки! Требуются дорогостоящие перевязочные средства.  

Болезнь отнимает силы у пятилетней Ермалюк Алёны из Кемерово. Слабенькая и хрупкая девочка не может сама открыть дверь или колпачок фломастера.

«... Перевязочные и мази, которые вы нам дарите — как спасательный круг».

Новости от девочки-бабочки Алены Ермалюк: о радостях и нерадостях. 

«С вами не страшно жить», — написала мама Алёнушки Ермалюк, когда мы сообщили о том, что деньги на перевязочные средства собраны. А сейчас мы оплатили за них 289 000 рублей и пересылку в поселок Тисуль Кемеровской области. Спасибо каждому, кто помогает девочке-бабочке! У малышки буллезный эпидермолиз и одна из самых тяжелых форм — подтип Доулинга-Меары. Это значит, что кожа Аленки регулярно покрывается болезненными пузырями, которые необходимо прокалывать и делать перевязки. От обычных бинтов тело Аленки покрывается болезненными язвами. Перевязочные нужны постоянно, всю жизнь. Поэтому мы вновь открыли сбор средств, чтобы помочь нашей маленькой Алёнушке. Помочь девочке можно на ее странице.

Для Алёны Ермалюк мы собираем большие деньги на перевязочные средства, которые спасают кожу ребёнка - бабочки. Неделю назад девочка с мамой вылетели на обследование и лечение в Москву. И выяснилось, что Алёнке срочно, не откладывая, нужно лечить зубы. Как быть, когда воспалены все дёсны, ребенок не может кушать и плачет? Мама позвонила нам с мольбой помочь. Принимали решение в срочном порядке, оплатили из собранных средств 40 850 рублей по счету. По-другому не смогли. Поэтому сумма собранных средств на нашем сайте уменьшилась на эту цифру.

«Новости сегодня такие, — пишет нам мама Алены, — мы готовимся к поездке в реабилитационной центр «Фламинго». В среду, 26 июля, поедем в Кемерово проходить медосмотр на базе этого центра, а 31 июля уже начинается реабилитация. Настроение хорошее, потому что Аленочка чувствует себя лучше. Бывает, жалуется, что ножки болят, но пузырей стало меньше. На улице прохладно, мы много гуляем. К нам в поселок приезжал «Луна-парк», мы всей семьей ходили кататься на каруселях. Аленочка согласилась прокатиться только на паровозике, боится всего, а вот от попкорна не отказалась».