Не о болезни и боли, а о жизни: история Алёны

Фейерверк, блёстки, сорвиголова, бурлящая энергия. Это мы пытаемся описать одним словом Алёнку, одиннадцатилетнюю девочку, которая с рождения живёт с одной из тяжелых форм буллёзного эпидермолиза — подтип Доулинга-Меары.

Алёна Ермалюк родилась в 2014 году и с семьей живет в Кемерово. Кожа её настолько чувствительна, что даже при малейшем механическом воздействии образуются пузыри и раны. Алёнке каждый день необходимы перевязочные средства, мази, лекарства и специальное бельё, чтобы снизить травматичность и боль.

Несмотря на это, Алёнка на 4 и 5 учится в школе и мечтает иметь красивые ноготки и ходить в обуви с голыми стопами (а не в специальных штанишках и носках).

«Бывает, хочется заплакать: поплачем, намажемся кремами, наденем специальное бельё и бежим дальше. И счастье, что неравнодушные люди помогают преодолевать трудности», — рассказывает Елена.

Мы девятый год помогаем Алёнушке справляться с диагнозом и гореть в жизни яркой звёздочкой. Покупаем лекарства, перевязочные средства и специальную одежду, чтобы защитить ребёнка от боли. Оплачиваем лечение у стоматолога, потому что отдельной проблемой для детей-бабочек становятся болезни зубов и поиск врача. Помочь детям с редким заболеванием кожи могут только специалисты, прошедшие специальное обучение.

Поддержать Алёнку сейчас или подписаться на ежемесячное пожертвование можно на ее странице на нашем сайте.