Аленка Ермалюк — бабочка по имени «Ураган»

Буллезный эпидермолиз —генетическое заболевание при котором ежечасно, ежесекундно травмируется кожа. Дети-бабочки называют детей с этим заболеванием. Кожа — нежнее крыла голубого марфо. Такие дети с детства учатся сдерживать свой темперамент, осторожно перемещают себя в пространстве, ведь любое неосторожное столкновение с материальным миром — боль. Но не Аленка Ермалюк.

Мы много лет поддерживаем девочку, она, буквально растет на наших глазах. И это девочка-вихрь, девочка-ураган. Поберечься — не про нее. А вот собрать все шишки, царапки, ссадины и ушибы — да на бабочкину кожу — это Аленка наша с детства.

Только почитайте маму:

«Вот и пол-лета прошло, через полтора месяца в школу надо будет идти Алене. С 20 июля пойдем в пришкольный лагерь. Лето проводим по максимуму.

Без падений не бывает и дня, Алена очень активный ребенок, заболевание не помеха шалить, баловаться. Например, у старшей сестры был День рождения ещё 6 июля ходили в батутный центр, Алена там в итоге оставила всю кожу! Вроде смотрела за ней, чтоб не сильно прыгала, но видать её активность дала о себе знать всё равно. До сих пор лечим промежность, пах, бедра, — натерла себе всё что можно. В батутный центр долго теперь не пойдем.

Её везде ждет опасность. Я в отпуске, и иногда её оставляю дома, но на следующей день обязательно в сад идем, потому что дома она вихрь и ураган, всё сносит. Хоть привязывай! Спешит куда-то, друзей полный двор. Все её любят, без неё говорят скучно. Как нам с ней весело живется, — это что-то.

Хорошо, что пока всё есть чтоб оказать первую помощь. Спасибо вам огромное за детство нашей дочери, благодаря перевязкам Алена боль чувствует меньше. Мы стараемся как можем её оберегать, может с возрастом Алена поймет что нужно быть по спокойней».

Ну, зная Аленку с пеленок, не очень вериться, что она станет спокойней. Видится в будущем что-то экстремальное — рафтинг по горным рекам, скалолазание, — вот это вот всё. Одна надежда — с возрастом кожа становится грубее, а наука идет вперед.

А пока — мы кожа Аленки. Мы хранители крыльев удивительной бабочки по имени «Ураган».

Стать хранителем и сделать пожертвование на перевязочные средства для Алены Ермалюк можно на ее странице на нашем сайте, нажав кнопку «Пожертвовать».