Алена Ермалюк: «Я в этот мир попала бабочкой, спасибо, что спасаете мои крылья!»

«С вами не страшно жить», — написала мама Алёнушки Ермалюк, когда мы сообщили о том, что деньги на перевязочные средства собраны. А сейчас мы оплатили за них 289 000 рублей и пересылку в поселок Тисуль Кемеровской области. Спасибо каждому, кто помогает девочке-бабочке! У малышки буллезный эпидермолиз и одна из самых тяжелых форм — подтип Доулинга-Меары. Это значит, что кожа Аленки регулярно покрывается болезненными пузырями, которые необходимо прокалывать и делать перевязки. От обычных бинтов тело Аленки покрывается болезненными язвами. Перевязочные нужны постоянно, всю жизнь. Поэтому мы вновь открыли сбор средств, чтобы помочь нашей маленькой Алёнушке. Помочь девочке можно на ее странице.

«Огромное спасибо каждому доброму сердцу за помощь! — пишет мама Алены. — Мы сейчас в городе Кемерово, 18 января у Алены заканчивается инвалидность, приехали на комиссию заранее, чтобы сходить к областному дерматологу на консультацию. 

Дела у нас не очень. На новогодние праздники произошло обострение кератоза на ладонях и стопах, попа вся в пузырях. Были на трёх новогодних елках. Алена везде была не активная, наверное, боль всему причина...

В Кемерово проведем неделю, дальние поездки выходят «боком», кожа Алёны красная и в пузырях. Очень надеюсь, что инвалидность продлят до 18 лет. 3 раза ездили с фотографиями, а на этот раз сказали надо с Аленой, чтоб жалость вызвать. Мне кажется, у этой комиссии никакой жалости, но надежду на лучшее не теряем».