Настя Воронцова

«Настенька – наш единственный, желанный и долгожданный ребенок. Узнав о беременности в свои 33 года, моему счастью не было предела. Муж и ближайшие родственники также вздохнули с облегчением и радостью, зная, как долго и осознанно мы хотели малыша, — написала нам мама Насти Воронцовой. — Первый скрининг в 12 недель прошел отлично, все анализы в норме, сердцебиение и формирование органов у плода по УЗИ – соответствуют сроку. И вот мы с мужем в солнечный летний день счастливые в предвкушении узнать пол ребенка идем на второй УЗИ-скрининг в 20 недель. Врач очень долго и молчаливо водит датчиком по животу, потом по телефону приглашает второго врача. Вдвоем врачи снова тщательно проводят УЗИ, проговаривая вполголоса друг с другом что-то типа: «Да? Ты же тоже видишь?». Помню, как лежа на кушетке, начинается свист в ушах, тошнота и улетучивание сознания. Посадили, дали воды, сообщили о диагнозе. Как гром среди ясного неба прозвучало: «Порок развития диафрагмы. И еще сильная косолапость правой стопы. Сочетанные пороки. Скорее всего, нужно прерывать беременность», и отправили к генетику. 

Генетик более подробно объяснил, что левосторонняя диафрагмальная грыжа – это «дырка» в диафрагме с левой стороны, через которую органы из брюшной полости перемещены грудную клетку и сдавливают сердце и левое легкое. Сердце было смещено вправо, а легкое зажато. Далее понеслись консилиумы, генетики, повторные УЗИ, беседы с лучшими хирургами города, имеющие опыт проведения операций на диафрагмах… Был риск, что зажатое легкое за 9 месяцев беременности потеряет свою эластичность и не раскроется или лопнет, что из-за множественных пороков развития начнется многоводие, которое не даст плоду развиваться, набирать вес и создаст острую угрозу. Прогноз выживания ребенка по всем протоколам составлял 50/50, как внутриутробно, так и во время и после рождения. 

Но ни на секунду у нас не возникла мысль прервать беременность и избавиться от долгожданной малышки. «Девочка», — говорили мы друг другу, — девочки сильнее мальчиков, они борются за жизнь и выживают. Наша девочка сможет, и мы ей поможем своей верой». 

04.09.2018 года, в 9:02 часов на свет появилась наша Настенька. И даже слегка вскрикнула, а это означало, что легкие раскрылись, и она дышит! Вес 2250 граммов, рост 49 см, оценка по шкале Апгар 4/7. Через 3 часа после рождения Настюше была сделана тяжелейшая 4-часовая операция (торакоскопия) по вправлению органов в брюшную полость и установке ксенотрансплантата диафрагмы Permacol. 

В первые же сутки после рождения в результате проводимых обследований посыпались диагнозы – гипоплазия левого легкого, врожденные пороки развития головного мозга и нервной системы (гипоплазия/аплазия мозолистого тела, порок развития извилин), гортани (ларингомаляция), костной системы (врожденная пяточно-вальгусная деформация обеих стоп средней степени тяжести, воронкообразная деформация грудной клетки 2 ст.), генетика (как выяснилось через 1,5 года – микроделеционный синдром с прогнозом умственной отсталости и эпилепсии)… 

Далее, 4 месяца борьбы за жизнь и слова врачей: «День прожит, и слава Богу». 16 дней искусственной вентиляции легких, 25 дней в реанимации, больше месяца в палате интенсивной терапии, аспирационная пневмония, 2 месяца кислородной зависимости, сепсис крайней степени тяжести, два переливания крови, вторая операция в 2 месяца, непрерывная мощная антибактериальная терапия с вытекающими последствиями. 

Основной удар пришелся не на дыхательную систему и легкие, как прогнозировали, а на желудочно-кишечный тракт. Ребенка не могли раскормить, вес никак не увеличивался. 

Одно тяжелое состояние сменялось другим, потом третьим, четвертым и т.д. И наконец, почти в 4 месяца 28.12.2019 — перед самым новым годом  — набрав 3094 грамма, мы впервые приехали домой. 

Следующие 2 года – вплоть до исполнения Настеньке 2,5 лет - годы мучений и множества повторных госпитализаций. В Красноярске лучшие врачи разводили руками и не знали, как избавить ребенка от постоянных рвот, не могли подобрать питание и обеспечить набор веса. 

Вместо того, чтобы не теряя драгоценного времени, заниматься реабилитацией ребенка, прокладыванием нейронных связей и развитием двигательных навыков, мы вынуждены были мотаться по стационарам и обследованиям с «рыгающим» ребенком на руках в поисках причины всего происходящего. Главной задачей было – купировать рвоты и накормить ребенка, вылечить эрозийный эзофагит пищевода и флору кишечника, чтобы избавить дочку от постоянных болей. Все остальное – потом.
Каждая операция, наркозы, постоянный болевой синдром в области эпигастрия и кишечника, длительные восстановительные периоды – все это каждый раз провоцировало сильный откат по навыкам и психомоторному развитию. Если в 8-10 месяцев Настюша переворачивалась и пыталась вставать на четвереньки, удерживала головку в положении лежа на животе и играла погремушками, то после операции эти навыки были утрачены, и приходилось все начинать с нуля. 

В 2 года мы начали реабилитационные мероприятия. 

Отмечу, что именно с началом реабилитаций у Настюши начались улучшения не только в физическом, но и в психическом и эмоциональном состоянии, а также в работе ЖКТ (парадокс, но именно во время занятий потихоньку шел вес, улучшался стул и обменные процессы). Лучше становились реакции на происходящее вокруг нее, она стала оглядываться на все звуки и движения, обращать внимание на животных…будто стала выходить из своей раковины, из «своего» мира, в котором до этого она жила. Постепенно улучшалась и координация и моторика рук (если раньше руки практически ее не слушались, то теперь она стала листать книжки и самостоятельно поднимать разные предметы со стола и поднимать их перед глазами). Неоспоримо, все это результаты занятий со специалистами. И понятно на 100% - движение – это жизнь.

Что мы имеем на сегодня? Наша девочка в свои 4,5 года весит 8,8 кг, рост около 87 см. Перенесла 3 тяжелых операции на органы ЖКТ. Найдена генетическая патология с прогнозом умственной отсталости и эпилепсии. 

Но при всем этом, глаза нашей девочки умные и понимающие. Она знает свое имя и поворачивается на зов. Она видит и слышит, реагирует на все происходящее и с интересом разглядывает людей, животных. Улыбается и хохочет, капризничает и требует мультики, листает книжки, играет на детском пианино и перебирает струны гитары. Она очень спокойная, терпеливая и музыкальная девочка. Любимое занятие – слушать музыку или смотреть музыкальные мультики. Иногда я думаю, что ее будущее и какое-то исцеление в будущем может быть связано с музыкой. Мы радуемся каждому ее самостоятельному действию, каждой улыбке, контакту в глаза. Мы не знаем все возможности мозга человека и его способности на восстановление. Глядя на нашего ребенка, мы видим, что есть потенциал и перспективы даже на ходьбу и многие самостоятельные действия. Реабилитации с каждым курсом улучшают ее психическое и физическое состояние. Мы понимаем, что реабилитация нужна Настюше постоянно и непрерывно. Только так мы не допустим ухудшений и, возможно, добьемся успехов». 

КАК ПОМОЧЬ:

Нажмите кнопку ПОЖЕРТВОВАТЬ и выберете один из способов:

1. Банковские карты VISA и Mastercard.

2. ЮMoney (Яндекс деньги).

Так-же вы помочь через:

1. Сбербанк-онлайн (введите в поиске «Добро24.ру», сумму и назначение — «Пожертвование»).

2. Терминалы ВТБ (ПАО) или личного кабинета (достаточно зайти во вкладку «Платежи», набрать в поиске «Добро24.ру», указать сумму и отправить благотворительное пожертвование.

Важная информация:
— можно настроить шаблон или «авто платеж».
— комиссия 1% от суммы платежа + возврат уплаченной сумму в виде «кэшбэка».

3. Терминалы ПлатеЖКа.

4. Боксы-копилки.

5. Куар-код Сбербанк

6. Из любого банка России на реквизиты нашего фонда:

БФ «ДОБРО24.РУ»

ИНН 2462195051

КПП 246201001

ОГРН 1112400001471

сч. 40703810131000000560

Красноярское отделение №8646 ПАО «Сбербанк» г. Красноярск

к/с 30101810800000000627

БИК 040407627

Не забывайте обязательно указывать в назначении платежа: «Благотворительное пожертвование на лечение Воронцовой Насти».