Мечты и печали хулиганки-бабочки

Алёна Ермалюк родилась в 2014 году и со своей семьей живет в Кемерово. У неё врождённый булезный эпидермолиз, тяжелая форма — подтип Доулинга-Меары. Это значит, что кожа настолько чувствительна, что даже при малейшем механическом воздействии образуются пузыри и раны. Алёнке каждый день необходимы перевязочные средства, мази, лекарства и специальное бельё, чтобы снизить травматичность и боль.

Несмотря на это Алёнка на 4 и 5 учится в школе, и как все девочки мечтает иметь красивые ноготки и ходить в обуви с голыми стопами (а не в специальных штанишках и носках).

«Как настоящая бабочка дочь любит тепло, красоту, лёгкость, любовь, ласку», — добавляет мама, — Ещё Алёна мечтает забыть о боли, которая не проходит без специальных средств защиты».

Мы помогаем Алёне справляться с диагнозом. Отправить разовое пожертвование или подписаться на ежемесячное пожертвование в помощь Аленке можно на ее странице. 

«Было тяжело сначала. После лета трудно вспоминать таблицу умножения, примеры, задачи, правила. Хотя летом иногда повторяли с Алёной, — рассказывает мама. — Алёна невнимательная и неусидчивая, бегом делает уроки, и скорее на улицу.

Два раза за четверть уходили на больничный, вирус мимо не прошёл. Один раз не ходила в школу из-за тьмы пузырей на губах, больно было даже кушать. Один раз пришла с физкультуры с разбитой коленкой и локтем. У дочки специальная группа, но Алёне это не мешает занимается с одноклассниками наравне. Некоторые дети с радостью посидят на лавочке, но это не о нашей сорвиголове Алёне. В этот раз учительница пожалела и подарила дочке две четвёрки по математике и окружающему миру, чтобы стала «хорошисткой». Вот такая хулиганка наша бабочка. Одним словом, непоседа. Спасибо, что вы помогаете нам!».