Дарить тепло. Отпускать в мир любовь

Мы узнали, что за последние несколько лет на юге красноярского края учёные обнаружили более 200 новых видов бабочек, и некоторые находки оказались весьма удивительными. В нашем фонде есть две невероятные девочки Таня и Алёна, которые родились «бабочками». Родители, узнав о диагнозе, испугались, что для дочерей будут недоступны обычные детские радости, а ведь в простых вещах кроется счастье.

У Тани Сырат-оол и Алёны Ермалюк генетическая болезнь кожи, при которой происходит поломка в генах, которые регулируют белки, отвечающие за «скрепление» слоев кожи между собой.

Считается, что в мире более 500 000 больных буллёзным эпидермолизом. При тяжёлых формах малыши умирают в течение первого года жизни. У некоторых пациентов развиваются осложнения (например, рак).

Теперь родители Тани и Алёны знают, что при большинстве форм, таких как у девчат, и при правильном уходе продолжительность жизни людей с буллезным эпидермолизом такая же, как и людей без. И это уже совсем другие истории жизни, с новыми узорами счастья и улыбок.

Сегодня мамы Настя и Лена безмерно рады тому, что их дети растут увлеченными, неугомонными, впитывают знания и успевают так много! И благодарны вам, дорогие друзья, за поддержку и невероятные подарки в виде лекарств, перевязочных средств, ортопедической обуви, специального питания. Спасибо, что дарите тепло и отпускаете в мир любовь!

Пусть же радостей будет еще больше. Пусть детство и счастье не отключаются для наших героических девочек. Пусть не иссякнут силы пережить боль.

Помочь девочкам можно на их персональных страницах на нашем сайте: Тане Сырат-оол — здесь, Алёне Ермалюк — тут.