Один мой день: Златка Устюгова

Как живет ребенок, у которого диагноз — это огромный перечень заболеваний и расстройства аутистического спектра одно из них? Как справляется мама? Какие формы реабилитации помогают ребенку выходить из своего особого мира? Все это нам расскажет мама нашей подопечной Златы Устюговой Ольга:

«Хочется рассказать про один наш день. Иногда кажется, что это не просто день, а день сурка какой-то, но не смотря на то, что каждый день у Златки похож один на другой все-таки они отличаются, особенно для меня, мамы. Потому что каждый день приносить какой-то новый маленький успех или маленькую умелочку. И это заставляет меня радоваться жизни!

• Ох, уж это утро! Каждое буднее утро так не хочется Златочке вставать, а надо. Надо вставать. Встает Златка каждый раз по-разному, когда быстро и легко, когда тяжелее, но вставать все равно приходится, так как первое занятие у нее в 9.00, логопед. Чаще всего успеваем только умыться и сразу на занятия, завтракаем уже в 10 утра.

• Наконец-то получилось поднять, а то она как многие детки по утрам – «ванька-встанька»  - ее поднимаешь, а она снова укладывается.

• Ну, вот и встали, теперь нужно и умыться. Само умывание вроде проходит нормально, а вот с чисткой зубов все еще проблема, сама не умеет, и мне не дает. А чистить-то надо, зубки-то уже постоянные, с лечением все сложно, только под наркозом, поэтому запускать нельзя, вот и приходится с уговорами, или просто зажимать и чистить.

• Руки у Златки вытирать уже получается самой. Вообще, любой бытовой навык учим и подолгу, некоторые относительно быстро усваиваются, а некоторые  и по пол-года учим. Когда что-то делает сама без подсказки или с минимальной подсказкой, всегда и сама порадуюсь, и дочу похвалю.

• Собрались, и готовы к выходу из дома.

• Едем на занятия – в руках любимая игрушка, она у нас «живет» в машине, и Златка ее теребит каждый раз. У нее постоянная потребность в сенсорной стимуляции, нужно что-то трогать  пальчиками, получать ощущения разные, любит шелестелки всякие, стучалки-бренчалки, бусики разные перебирать.

• Вот мы и у логопеда.  Каждый раз занятие начинается с логомассажа, благодаря этому у Златки стало лучше с артикуляцией, если раньше говорила с закрытым ртом, практически не размыкая зубов, то теперь явно заметно, что ей стало легче произносить звуки, слова.

• А после массажа еще поют звуки, слоги. Отдельно сейчас повторяет многие слоги по просьбе, но в словах, речи – очень редко проскакивает правильное произношение слогов – в основном как говорила неправильно, так и говорит. Это понятно, потому как за долгое время она привыкла говорить, так как говорит, но капля камень точит. Я верю, что получится все у нас с дочей!

• Вернувшись домой продолжаем отрабатывать навыки. На данный момент учимся раздеваться в прихожей и свешивать одежду в шкаф. Потому как раньше Злата раздевалась долгое время так: просто бегала по всей квартире и снимала в каждой комнате по вещи и кидала на пол. Приходилось ходить следом, и все собирать, и складывать на полку, и свешивать в шкаф, потому как сама она этого не делала, сложные инструкции не понимала. Сейчас понимание обращенной речи улучшилось, стала понимать, что я от нее хочу, но пока все равно приходится стоять рядом и подсказывать, контролировать процесс фактически от начала до конца.

• Обедает Златик или омлетом на воде, или безглютеново-безказеиновой кашей. Так как мы соблюдаем БГБК-диету. Хорошо ложкой есть пока не получается, но старается, правда все равно помогает себе руками. До регресса она ела ложкой хорошо, потом навык почти пропал, сейчас уже получше, но все равно ей сложно. Чисто кушать почти не получается.

• На десерт, после того как съест положенную полезную еду, получает вкусняшки. Когда что: любит хлопья кукурузные, помело, постряпушки разные. В этот раз у нее «на сладкое» домашнее печенье с орешками и изюмом.

• После завтрака мы собираемся и едем дальше на занятия. Сегодня работают на развитие межполушарных связей, плюс на удержание карандаша. Сначала рисуют круг одной рукой, потом другой рукой, а потом обоими одновременно.

• Плюс работа с пластилином на мелкую моторику. Златке ведь в школу в этом году, а руки пока совсем слабоваты, поэтому усиленно занимаемся на укрепление кисти.

• Следующее занятие за столом. Сейчас делается упор на самостоятельность, потому как с этим у Златки большая проблема, она не может себя удержать на выполнении какого либо задания без контроля педагога на занятиях и без моего контроля дома. И если на занятии она с педагогом один на один, то дома усадить ее что-то по делать и чтобы при этом я не сидела рядом с ней и не контролировала работу (будь то учебное, игровое или бытовое задание) – не получается пока. Поэтому сейчас активно упор делаем на это.

• Снова начали учиться печатать на клавиатуре. Первый раз начинали полгода назад, тогда шло это очень тяжело, было хуже с пониманием, не было интереса. Теперь получше, стала лучше видеть слово-букву. Стало получаться нажимать однократно на нужную клавишу.

• После занятий получилось немного погулять с братом на улице. Вообще прогулки мне даются пока тяжелее всего. Она убегает. У меня постоянный страх, что я не удержу ее за руку, и она убежит – потеряется,  попадет под качелю или машину.

• Вот мы и дома. Сегодня, да и почти всегда домой приезжаем ближе к 15.00. Дома одно из любимых занятий – прыгать на мячике или лазать по спортивному комплексу. Так как сама себя занимать не умеет вообще, то когда я занята и не могу ее организовывать включаю ей мультики или она просто бегает-прыгает.

• Ну, вот и подошел наш день к концу. С засыпанием тоже проблема ежедневная. Засыпает очень тяжело, подолгу. Вот вроде хочет спать, и почти спит, как вдруг подскакивает и понеслась. Можем по 3-4 часа спать укладываться. Сейчас хоть спит получше. Раньше еще могла посреди ночи проснуться и не спать по 2-3 часа. Конечно, и сейчас такое бывает, но в основном на погоду, сам сон стал покрепче».

Спи, маленькая золотинка, мамина радость! Мы — рядом и очень-очень стараемся тебе помочь!

Наш благотворительный фонд осуществляет сбор средств на два курса реабилитации Златы в красноярском центре «Энигма» и на необходимые девочке препараты.

На сайте нашего фонда на странице Златы Устюговой находится кнопка ПОЖЕРТВОВАТЬ, которая позволит осуществить вам пожертвование либо через электронную систему RBK-Money (переводы различными популярными способами, включая банковские карты VISA и Mastercard, мобильные и он-лайн платежи, широкую сеть офф-лайн отделений и терминалов и множество других способов платежа), либо со счета своего телефона, без комиссии если вы являетесь абонентами компаний МТС, Билайн, Мегафон или TELE2(заполнив электронную форму, вы получите СМС-сообщение, в ответ на которое нужно отправить цифру, присланную оператором, чтобы платёж был осуществлен).

Также вы можете отправить пожертвование из любого банка России на реквизиты нашего фонда.

БФ «Добро24.ру»

ОГРН 1112400001471

ИНН 2462195051

КПП 246201001

р/с 40703810000320000009

Филиал ООО «Экспобанк» в г. Новосибирске  

БИК 045003731

корр/счет  30101810250030000731  в РКЦ Советский ГУ ЦБ РФ по Новосибирской области

Не забывайте обязательно указывать в назначении платежа: «Благотворительное пожертвование на лечение Златы Устюговой».

Также вы можете скачать с нашего сайта квитанцию Сбербанка, распечатать ее, заполнить поля с информацией о плательщике и осуществить пожертвование.

Скачать квитанцию