Школа благотворительности: «Публичность семьи с тяжелобольным ребенком как механизм сбора средств на реабилитацию и лечение»

Работа с благотворительными организациями требует от родителей особых детей серьезного шага — выхода в публичное информационное пространство. Сделать это трудно. В истории нашей страны было сделано очень много, для того, чтобы такая особость, как инвалидность ребенка стала бременем для общества, клеймом для родителей и, часто, поводом некорректного и не аккуратного отношения журналистского сообщества к этой теме. Только последние пять-семь лет начались сдвиги в сторону успешного выхода родителей особых детей со своими историями, бедами и победами в публичное пространство. Выхода без страха, что общество начнет «кидать в них камнями», утверждая, что они «сам виноваты». Выхода с высокоподнятой головой, с гордостью за своего ребенка, с радостями за его даже маленькие достижения.

С появление социальных сетей и появлением традиции адресного сбора в них родители особых детей овладели навыками работы с большими аудиториями. Научились «вести» темы своих детей, поняли принципы подачи информации в виде непрерывной новостной ленты, опытным путем увидели зависимость сбора средств от качества и количества выданной информации.

Тем не менее, многие родители «особят» не готовы к тому, чтобы тысячи посторонних людей знали их историю. И это ставит в затруднительное положение благотворительные организации, поскольку именно информация о ребенке является инструментом для сбора пожертвований.

Родители благотворительного фонда «Добро24.ру» вместе со своими детьми — публичные и открытые люди. Некоторые из них, например мама Семена Никулина Татьяна, практически медийные личности. Многие из них, владеют уникальным опытом представления своего ребенка в информационном пространстве. Но это не значит, что им не трудно было сделать первый шаг, это не значит, что им не больно было рассказывать историю своего ребенка в начале пути. И это не значит, что по-прежнему, им не страшно, что та информация о своих детях, которую они выкладывают в открытый доступ, не станет интерпретирована в искаженном ключе и не вызовет оскорбительной реакции со стороны общества.

Мы верим, что наша гордость — опыт родителей подопечных благотворительного фонда «Добро24.ру» — поможет и другим благотворительным организациям понять причины отказа родителей от публичности, и многим родителям особых детей сделать шаг в открытое пространство.

 Прудникова Алина, мама Дарины Протасовой (ДЦП, спастический  тетрапарез, ЗПМР):

 «Я веду публичные сборы на реабилитацию для своей доченьки с августа  2010 года. С рождения малышки обходились своими силами,  пользовались, так скажем «бесплатной» медициной. Через сети интернет  узнала про лечение в Китае, решила поехать на реабилитацию туда,  поскольку многие родители писали, что у детей после поездки виден  прогресс. Но сумма была для нас непосильной.

 Тогда моя подруга детства предложила создать тему на красноярском  сайте «КрасМама», благодаря этому о нас узнали сначала там.

Благодаря этому форуму, на моей работе узнали ,что у меня особенный ребенок и предложили обратиться в газету «Красноярский железнодорожник». Была беседа с редактором, потом вышло несколько статей про Дариночку.

Я также обращалась в администрацию города Сосновоборска в надежде на их помощь, но там по обещали помочь информационно(по говорят со СМИ, сделают, распечатают и расклеят листовки). После этого разговора мне позвонили из редакции новостей и предложили снять сюжет. Сюжет получился хороший, отзывов было много. И получилось собрать необходимые средства. Мы с доченькой поехали в Китай.

По приезду я сама позвонила в новости, сообщила что мы приехали, что у нас положительная динамика в лечении, журналисты сразу же к нам приехали, отсняли сюжет уже по результатам нашей поездке и вновь с обращением помочь в сборе средств для дальнейшей реабилитаций. Был сюжет в передаче «Дела», несколько статей выходило в сосновоборских газетах. И по сей день, я обращаюсь в наши газеты, редактора не отказывают.

Негатива не встречала, было только неудобно сделать первый шаг, первый звонок и начать беседу о том,  что моей дочери нужно лечение, на которое у меня нет средств. Просматривая разные интернет ресурсы, вижу, что очень много детей, которые намного тяжелее ,чем моя дочь. Поэтому обращаюсь в фонды, когда уже совсем прижмет. Тогда я собираюсь с силами и начинаю стучать в разные двери, и просить помощи.

Могу посоветовать родителям особых детей одно: «Просите, и дано будет вам; ищите, и найдете; стучите, и отворят вам; ибо всякий просящий получает, и ищущий находит, и стучащему отворят».

 Перевалушко Светлана, мама Владика Перевалушко (Последствия  ППЦНС, внутренняя постгеморрагическая окклюзионная  гидроцефалия (шунт). ДЦП. Спастический тетрапарез.  Псевдобульбарный синдром. Частичная атрофия зрительного  нерва. Грубая задержка психо-моторного развития):

 «Веду публичный сбор на реабилитацию сына с 2013 года. Что бы  рассказать о своей беде, нужно быть в полном отчаянье. Многие мои  друзья и знакомые не знали о ситуации с Владиком вплоть до того  момента, когда я приняла решение обратиться в фонд за помощью и  огласить трагедию случившуюся в нашей семье. На тот момент Владу  было уже 1 год и 3 месяца.

Я тщательно уберегала информацию о том, что произошло в нашей семье. Основной причиной было боязнь того что люди не поймут, осудят. А так же этому способствовала реакция некоторых из родственников. Некоторые из них узнав о нашем горе просто отворачивались и переставали с нами общаться. Конечно, была мысль о том, что если уж родственники так реагируют, что могут подумать посторонние люди. К моему удивлению, реакция сторонних людей была совершенно противоположной. Люди откликались на просьбу о помощи, поддерживали и сочувствовали. 

Сложным было оформить письменно нашу историю. То, что мы пережили очень трудно описать словами. Я переписывала историю раз двадцать, каждый раз заливая листок слезами. Как передать горе словами, то горе, что скребет на душе?

К сожалению, демонстрация личных документов на всеобщее обозрение, мотивирует мошенников к действию. Сборы средств на реабилитацию является легкой наживой для мошенничества. Мне пришлось доказывать администрации социальных сетей одноклассники и контакта, что на их ресурсах орудуют мошенники, использующие личные данные моего ребенка. 

Поэтому очень важно, что бы фонд, которому вы передаете личные документы, фотографии и историю своего ребенка, был благонадежным и вызывал доверие у вас как у родителя и у людей, которые жертвуют средства на помощь детям. Помощь сторонних людей в лице благотворительного фонда «Добро24.ру» помогли нам осуществить несколько поездок на лечения и курс занятий в Красноярске в период с 2013 по 2015 год. Каждая поездка была возможна только благодаря помощи людей и фонда. Если бы не вы, мы бы не могли предоставить шанс нашему ребенку. Спасибо вам огромное!

 Родителям которые бояться обращаться в фонды, я бы сказала, что в этом случае они упускают возможность дать своему ребенку качественные реабилитационные услуги. Упуская возможность из-за каких то предрассудков и страхов».

 Смирнова Анастасия, мама Ванечки Смирнова (ДЦП, спастический  тетрапарез, гиперкинетический синдром, контрактуры бедер,  пронационные контрактуры предплечий):

 Наша семья ведет сбор на реабилитацию сына с 2013 года. Для меня и  сейчас очень тяжело кому-либо рассказывать о том, что произошло с  Ванюшей. Каждый раз, рассказывая нашу историю, я переживаю это боль  заново. Умирающий крошечный малышок, которого я смогла взять на  руки только когда меня положили к нему в больницу, самый дорогой  человечек, которому так хочется, но так тяжело помочь. 

Нам повезло и негативного опыта от публикации информации о нашем ребенке мы не испытали.

Но, к сожалению, сейчас очень много мошенников, которые по поддельным документам собирают средства, поэтому доверие к фонду играет высокую роль, ведь можно сказать, что мы доверяем не просто документы или личные данные, а здоровье и, порой, жизнь своих детей.
 

Вот уже больше года наш фонд — это «Добро24.ру». И для нашей семьи это не просто фонд помощи в сборе средств для Ванюшиной реабилитации, это наши добрые друзья.

Я когда пишу в фонд, всегда начинаю письмо с фразы «Здравствуйте, наши добрые друзья». Потому что это, на самом деле, друзья и идейные товарищи. Это все время какие-то мероприятия, встречи, мастер-классы, все то, что в ежедневной реабилитации сына не дает забыть о том, что мы иногда просто родители, просто мамы и папы. Здесь хочу повториться, фонд — это не просто помощь в реабилитации, это всеобъемлющая помощь семье. Да, знаю по себе, на этот шаг сложно решиться, но уверенность, что ты не один, придает сил и внушает веру в победу».

 Татьяна Никулина, мама Семочки Никулина (Спастическая  тетраплегия. Последствия аноксического поражения головного  мозга, постгипоксическая энцефалопатия. Децерабрационная  ригидность).

 Семен болен уже шестой год, и практически столько же я вынуждена  вести сборы для его реабилитации. К сожалению, семейная финансовая  ситуация лучше не стала и не появилось больше доступных,  эффективных бесплатных мест для реабилитации. А оставлять ребенка  без лечения никак нельзя. Потому что каждый курс реабилитации дает  пусть и маленькую, но динамику в развитии.

Первый шаг было немыслимо сложно сделать, и сделала его не я, а знакомая девушка с форума «КрасМама». За это я ей несказанно благодарна, она приняла на себя просто огромный удар. Появление темы на форуме вызвало большой ажиотаж, и совершенно разные мнения и отношение к ситуации. Было много позитива и поддержки, но был и негатив. Сложно было все принять. 

Невероятно сложно было вообще рассказывать историю. На камеру, журналистам, людям. Но приходилось, глотая слезы, где-то пытаясь найти правильные слова. К сожалению, часто многое перевирается и не так слышится. Поэтому важно донести именно правильно. Особенно когда большая сумма к сбору важно обоснование, почему и зачем нужно лечение именно здесь.

Был и печальный опыт работы с благотворительными фондами. Когда имя Семена использовалось, были поступления, но до Семена они так и не дошли. Были и попытки взламывания Яндекс-кошелька и банковских карт. Очень страшно было обнаружить в интернете лже-группы по сбору с использование фото Семки и его истории. И опускались руки от бессилия, что кто-то им поверил и перечислил. Были и звонки и встречи с чудо-докторами, навязывающими «волшебные пилюли». Было много чего…

Но самое главное что помню и осталось в сердце, это помощь и поддержка. Просто огромный энергетический поток, который часто поднимал и просто нес над всеми трудностями. Совместная молитва, православные, буддисты, атеисты — люди в своем порыве помочь и поддержать не делятся ни по каким критериям! Вот это дороже всех денег мира!
И вот эта помощь и поддержка всех и каждого держит и помогает двигаться и расти Семке! И без нее я бы никогда и ничего не смогла бы сделать. Даже продав квартиру, свою почку, душу.

Сказать что я благодарна, это мало. Тут сложно выразить словами, насколько важна поддержка и помощь каждого. Я не знаю лично и не видела всех, но тех с кем удалось повидаться лично, поговорить по телефону, получить письмо, я помню всегда. И мы всегда с Семкой в своих молитвах посылаем каждому нашему благотворителю лучики добра и любви.

Конечно, практически вся наша жизнь теперь напоказ. Это сложно очень. Но если бы тогда не было моего крика о помощи, не было бы ничего этого. Сейчас я стараюсь все-таки поднимать не только свои личные просьбы о помощи Семену, но и озвучивать какие-то глобальные темы, вопросы. Оказывается, люди чаще их просто не знают и не видят проблем. И я очень рада, когда что-то получается решить».