Оскар Фукс: «Наши батарейки подзарядились!»

«Мама, я хочу быть деревенским жителем, — так говорит Оскар маме, и мечтает жить в деревне. Но, к сожалению, эту мечту мы осуществить не можем: в деревне, не дай бог, нужна будет экстренная помощь и реанимация, и сына не успеют спасти, — рассказывает мама мальчика.

Поэтому Оскар с нетерпением ждет каникул и лето, чтобы насладиться деревенской жизнью, и надышаться свежим воздухом.

В эти длинные выходные мы не отказали себе в удовольствии и съездили с ребятишками в деревню. Нагуляться не получилось, наша сибирская погодка всегда с сюрпризами. Но все же Оскар пару раз подышал свежим воздухом, качаясь на садовой качели и укутавшись в одеяло, а вечером сходили в баньку, да с березовым венечком.

Ну и как без деревенской живности? Цыплятки! Да, малюсенькие, желтенькие и доставляющие столько умиления и положительных эмоций. В целом отдых удался, и наши батарейки немного подзарядились!

Ведь впереди нас ждет поездка в Тюмень для изготовления корсета с головодержателем для Оскара, который ему необходим как воздух. Он сдержит прогрессирующий сколиоз и деформацию грудной клетки. За счет этого легкие не будут сдавлены и Оскару будет легче дышать. Помогите нам, пожалуйста!».

У Оскара СМА — спинально-мышечная атрофия.

Что это?

Неизлечимое заболевание при котором в организме нарушается выработка белка SMN — протеина выживаемости мотонейронов. Без этого белка мотонейроны – нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус – отмирают, сигнал в мышцы ног, спины и отчасти рук не идёт.

Без необходимого тонуса мышцы постепенно атрофируются. Отсутствие мышц пресса и спины приводит, кроме прочего, к обширным искривлениям позвоночника, а они – к проблемам с дыханием.

Чтобы облегчить жизнь Оскару, нужен корсет. Мы собираем деньги на такой «бронежилет». Помогите, друзья, это срочно! А нужно собрать еще 71 000 рублей. Пожертвование можно сделать по ссылке на странице Оскара Фукс.