О чуде, о беде, о неизвестности

В прошлый четверг к нам в фонд со срочной просьбой обратился папа Миши Мастракова. У Миши пересаженная почка от мамы и рецидив нефротического синдрома, который может погубить новую почку. Мише необходимо лекарство «Солирис» два раза в месяц по два флакона стоимостью 162 000 рублей каждый. И лекарство необходимо было купить в пятницу, чтобы к понедельнику оно было доставлено в Красноярск. Такие срочные сборы с такой огромной суммой для маленького регионального фонда — немыслимы. Но чудо случилось. Нашелся жертвователь, который одним траншем практически закрыл срочный сбор. Лекарство куплено, Миша его уже принял. На фото папа Миши, получивший препарат в аэропорту. 

На сегодняшний день у родителей благодаря частному сбору есть еще 2 флакона, 6 ноября Миша его примет. Что делать дальше, родители Миши не знают. 

Дело в том, что Министерство Красноярского края не может купить лекарство, в нормативах детям с таким заболеванием как у Миши оно не предусмотрено. Вероятность того, что Министерство решит эту проблему стремится к нулю. Такие выводы мы делаем, потому что Мише операцию по пересадки почки сделали в июне, а проблема с препаратом до сих пор не решена. Три фонда включая наш закупали препарат и два флакона куплено благодаря частным пожертвованиям на карту родителям. 

Препарат нужно принимать 1,5-2 года, так говорит лечащий врач. Таким образом, для того, чтобы мальчик жил, необходимо 5 832 000 рублей (162 000 рублей за флакон*2 флакона в месяц*18 месяцев). 

Сейчас мы не ведем сбор на препарат для Миши. Родители надеются на внятный ответ из Министерства. Мы тоже.