Рома родился от первой беременности. Всё проходило без осложнений. Роды прошли в положенный срок, из роддома выписали домой как и положено.
В месяц заподозрили: что-то не то. Очень вяленький. В два месяца прошли диагностику, и у Ромы генетически подтвердился диагноз СМА 1типа. Без лишних слов и размышлений улетели в Екатеринбург на клинические испытания препарата Branoplam от компании Novartis. Благодаря препарату Рома окреп, появлялись новые «умелки». Начали посещать бассейн, а дома занимались массажем и ЛФК.
Роман любит рисовать, танцевать, гулять, кататься на всём, что только ездит. Очень позитивный ребёнок. Мы посещали бассейн, нашли замечательного тренера. Дома — массаж, ЛФК, прогулки на свежем воздухе в парке у озера.
Но ноябрь 2021 изменил всё. Ромик попадает в больницу с пневмонией, в больнице была остановка сердца, потом реанимация на долгих два месяца.
Вот мы и дома, учимся всему, чтоуже умели — самостоятельно дышать, кушать, шевелиться заново. Бассейн временно отложили, полностью перешли на домашнюю реабилитацию: массаж, растяжки, ЛФК, дыхательная гимнастика. Но чтобы восстановиться, сыну нужна комплексная реабилитация специалистов. Поскольку ребенок на ИВЛ, от реабилитационного центра требуется опыт работы с такими ребятишками. В Красноярске таких центров и специалистов, к сожалению, нет.
Получили отклик с готовностью нам помочь от нейрореабилитационного московского центра «Нейрокид». Данный центр имеет опыт работы с нашим диагнозом СМА, а так же с детками на ИВЛ, специалисты центра добиваются высоких результатов.
Помогите Роме попасть на комплексную м грамотную реабилитацию».
КАК ПОМОЧЬ:
Нажмите кнопку ПОЖЕРТВОВАТЬ и выберете один из способов:
1. Банковские карты VISA и Mastercard.
2. ЮMoney (Яндекс деньги).
Так-же вы помочь через:
1. Сбербанк-онлайн (введите в поиске «Добро24.ру», сумму и назначение — «Пожертвование»).
2. Терминалы ВТБ (ПАО) или личного кабинета (достаточно зайти во вкладку «Платежи», набрать в поиске «Добро24.ру», указать сумму и отправить благотворительное пожертвование.
Важная информация:
— можно настроить шаблон или «авто платеж».
— комиссия 1% от суммы платежа + возврат уплаченной сумму в виде «кэшбэка».
3. Терминалы ПлатеЖКа.
4. Боксы-копилки.
5. Куар-код Сбербанк
6. Из любого банка России на реквизиты нашего фонда:
БФ «ДОБРО24.РУ»
ИНН 2462195051
КПП 246201001
ОГРН 1112400001471
сч. 40703810131000000560
Красноярское отделение №8646 ПАО «Сбербанк» г. Красноярск
к/с 30101810800000000627
БИК 040407627
Не забывайте обязательно указывать в назначении платежа: «Благотворительное пожертвование на лечение Романа Красковского».
У Ромы Красковского с рождения спинальная мышечная атрофия, ранняя и тяжелая форма заболевания. Но как любой ребёнок, Ромашка обладает суперспособностью: умеет в себя влюблять и любит движуху, готов гулять часами. Обидно, что зависимость от оборудования (ИВЛ) ограничивает время прогулок. Чтобы улучшить качество жизни Ромика и его возможность наслаждаться любимыми увлечениями, нужна регулярная реабилитация. Мальчик проводит много времени на лечении, и порой у семьи нет возможности оплатить реабилитацию.
На фото — наш четырехлетний Красковский Рома со СМА, и золотая тюменская осень. Все силы сейчас направлены на то, чтобы вырвать ребёнка из тисков болезни.
Мы оплатили Роману реабилитацию, которая необходима была после тяжелого состояния с остановкой сердца. Ребёнок учится дышать без трубки в горле. Также купили для мальчика ортопедический корсет и две пары туторов. Друзья, спасибо за Ромку!
Почти два года нашему благотворительному фонду помогает компания ООО ФК «Пульс». Это федеральная фармацевтическая компания с филиалами в регионах, в том числе в Красноярске.
Но для нас эта компания — это в первую очередь люди с большим сердцем и высочайшим уровнем понимания глубоких проблем в здравоохранении и социальной политике, с которыми пытаются справиться благотворительные фонды.
Компания ООО ФК «Пульс» поддерживает проект «Диагностика», в рамках которой проводятся высокотехнологические диагностические исследования детям с лейкозом Красноярского края и Хакасии, не входящие в ОМС, проект «Окрыленные дети», закрывая нужды троих наших подопечных детей с ретинобластомой, которым необходимо летать на прием к врачу в Лозанну. И поддерживают нашу девочку-бабочку Алену Ермалюк, которой необходимы дорогостоящие средства бинтования из-за буллезного эпидермолиза.
Роме Красковскому 4 года. У мальчика СМА. У ребенка есть шанс жить без аппарата ИВЛ, но для этого Роме нужно научиться глотать. И помочь мальчику готовы специалисты московского центра «Нейрокид». Осталось собрать 38 000 рублей, чтобы оплатить лечение.