Кирилл Иванов

«Хочу рассказать свою историю, как столкнулась с этим страшным диагнозом — прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна. 

Ребенок был долгожданный, родила я Кирилла в «Крещение», мне было 24 года, мужу —  27 лет. Это наш первый и единственный ребенок, беременность протекала нормально. Думала, раз родился в такой день,будет здоровый и счастливый. 

В 4 года начали замечать, что икры начали грубеть и увеличиваться. Окружающие  думали,  ребенок спортом занимается. Купили велосипед, а он не смог на нем кататься, думали, что боится падать с него. В саду начали замечать, что ему трудно карабкаться по шведской стенке, медленно бегает, быстро устает. Поехали к профессиональному хирургу, он нас успокоил, сказал, что из-за плоскостопия так бывает… Невролог районный ничего не замечала до 5 лет, а когда мы пришли на прием в 6 лет, она нас экстренно оправила в Красноярск. Сказала, что подозрения на  миопатию Дюшена – это одно из самых грозных заболеваний среди всех первичных мышечных дистрофий. 

Начинается оно в раннем детстве и заканчивается летальным исходом ещё до того, как человеку исполнится 25 лет. Мышечная дистрофия Дюшенна – это генетическое заболевание, связанное с нарушением строения мышечных волокон. Мышечные волокна при этой болезни, в конце концов, распадаются, и теряется способность к передвижению. Мышечная  дистрофия Дюшена является одной из самых тяжелых патологий, приводит к прогрессивной потере сил. 

В 2015 подтверждается диагноз в Краевой детской больнице. У нас шок, мы не верим в диагноз. Пересдаем кровь в «Генетическом центре» в Красноярске, далее еще раз в Москве в 2017-м.  Диагноз подтверждается, живем с болью в сердце. Душа разрывается смотреть, что заболевание прогрессирует. 

Кирюше сейчас 14 лет и 7 месяцев, он постоянно спрашивает, когда я поправлюсь. Ребенок умный, учиться в 8 классе, очень любит конструировать любой сложности, играет в шахматы. Кирилл сидит, не ходит с июня 2018 года. 

Живем мы в деревне, далеко от центра, где нет никакой реабилитации. Сами, как можем дома, так и занимаемся. В России это заболевание не лечиться, за границей идут испытания, но это все еще в стадии разработки.  

Я не работаю, оформлена по уходу за Кириллом. Муж не работает с 2 июня, у меня болела спина потому-что приходиться по 5 раз за день пересаживать Кирилла (весит он 65 килограмм, а мой вес 53 килограмма). Начальник его не отпустил в отпуск, ему пришлось уйти.  

Никогда не писала в фонды, но жизнь заставила, потому что мне очень дорог мой сыночек-это вся моя жизнь!  Душа разрывается смотреть, как ребенку с каждым днем все труднее поднять кружку с водой. 

Мы столкнулись с большой проблемой: Кирилл принимая гормоны (Преднизолон) набрал в весе 65 килограмм. Коляска стала настолько мала, что он едва в нее входит. На этой коляске  мы его вывозим с дома, чтобы пересадить на электро - коляску, чтоб он мог гулять. И в баню мыть возим на обычной коляске. Она нам просто необходима. МСЭК сказали, что по закону, если выписали электроколяску, не можем вписать обычную. Кирилл привык к старой модели коляски, но она слишком мала. Но без нее нам никак не обойтись. 

Заранее благодарны, если кто-то сможет нам помочь в покупке коляски для Кирюши». 

КАК ПОМОЧЬ:

Нажмите кнопку ПОЖЕРТВОВАТЬ и выберете один из способов:

1. Банковские карты VISA и Mastercard.

2. ЮMoney (Яндекс деньги).

Так-же вы помочь через:

1. Сбербанк-онлайн (введите в поиске «Добро24.ру», сумму и назначение — «Пожертвование»).

2. Терминалы ВТБ (ПАО) или личного кабинета (достаточно зайти во вкладку «Платежи», набрать в поиске «Добро24.ру», указать сумму и отправить благотворительное пожертвование.

Важная информация:
— можно настроить шаблон или «авто платеж».
— комиссия 1% от суммы платежа + возврат уплаченной сумму в виде «кэшбэка».

3. Терминалы ПлатеЖКа.

4. Боксы-копилки.

5. Куар-код Сбербанк

6. Из любого банка России на реквизиты нашего фонда:

БФ «ДОБРО24.РУ»

ИНН 2462195051

КПП 246201001

ОГРН 1112400001471

сч. 40703810131000000560

Красноярское отделение №8646 ПАО «Сбербанк» г. Красноярск

к/с 30101810800000000627

БИК 040407627

Не забывайте обязательно указывать в назначении платежа: «Благотворительное пожертвование на лечение Кириллу Иванову».