Влада в свои шесть выглядит как четырехлетний ребенок. С рождения болеет. Помимо серьезных проблем с ЖКТ и ушками, у Влады синдром Ниймеген. Это очень редкое заболевание, к примеру, у нас в Красноярском крае всего два таких пациента.
Синдром Ниймеген – это синдром хромосомной нестабильности, то есть при этом заболевании наблюдаются изменения в структуре хромосом – хранителей ДНК.
Вероятность того, что встретятся два человека с дефектами в генах, чтобы родился ребенок с этим синдромом, очень низка. Но вот Владе не повезло.
Синдром Ниймеген характеризуется микроцефалией, первичным (врожденным, возникшим внутриутробно) иммунодефицитом, повышенной чувствительностью к радиоактивному излучению и увеличенной частотой возникновения опухолей лимфоидной ткани (она входит в состав иммунной системы).
Владе сделали пересадку костного мозга в 2021 году, но произошло отторжение. Сейчас важно сохранить состояние ребенка для следующей пересадки. Влада в ожидании донорского материала сейчас находится в Красноярске.
Мы собираем средства на покупку препаратов, необходимых.
Владу вытягивает бабушка. Они вдвоем на всем белом свете. Но если у Влады будете вы, то они уже не одни.
КАК ПОМОЧЬ:
Нажмите кнопку ПОЖЕРТВОВАТЬ и выберете один из способов:
1. Банковские карты VISA и Mastercard.
2. ЮMoney (Яндекс деньги).
Так же вы помочь через:
1. Сбербанк-онлайн (введите в поиске «Добро24.ру», сумму и назначение — «Пожертвование»).
2. Терминалы ВТБ (ПАО) или личного кабинета (достаточно зайти во вкладку «Платежи», набрать в поиске «Добро24.ру», указать сумму и отправить благотворительное пожертвование.
Важная информация:
— можно настроить шаблон или «авто платеж».
— комиссия 1% от суммы платежа + возврат уплаченной сумму в виде «кэшбэка».
3. Терминалы ПлатеЖКа.
4. Боксы-копилки.
5. Куар-код Сбербанк
6. Из любого банка России на реквизиты нашего фонда:
БФ «ДОБРО24.РУ»
ИНН 2462195051
КПП 246201001
ОГРН 1112400001471
сч. 40703810131000000560
Красноярское отделение №8646 ПАО «Сбербанк» г. Красноярск
к/с 30101810800000000627
БИК 040407627
Не забывайте обязательно указывать в назначении платежа: «Благотворительное пожертвование».
Также вы можете скачать с нашего сайта квитанцию Сбербанка, распечатать ее, заполнить поля с информацией о плательщике и осуществить пожертвование.
Новости про Владку Зыкову, с героической бабушкой Натальей Ивановной. Они улетели в Москву. Владу ждет вторая пересадка костного мозга. Мы с вами берегли ее между неудачным ТКМ и, как мы надеемся, удачным, которая состоится 17 ноября.
С февраля прошлого года наш фонд помогает маленькой красноярке Владе Зыковой , диагноз —первичный иммунодифицит (синдром Ниймеген). Малышку воспитывает бабушка, вдвоем они сражаются с тяжелым заболеванием. Спасением является только пересадка костного мозга. В сентябре прошлого года Владе сделали ТКМ в московской клинике, но, к большому сожалению, костный мозг не прижился. Влада ждет вторую попытку.
Помните Златку Зыкову, с первичным иммунодифицитом (синдромом Ниймегена), которую воспитывает бабушка Наталья Ивановна? Давно не писали, поэтому напомним. У девочки тяжелейшее заболевание, при котором нужна пересадка костного мозга. Мы собирали на оригинальные препараты для девочки, чтобы подготовить ее к пересадке. Махали платочком, провожали в Москву и держали кулачки, чтобы ТКМ удалась.
Владу Зыкову с бабушкой отпустили на коротенькую передышку в Красноярск перед пересадкой костного мозга в клинике Рогачева. Из собранных вами ранее средств мы смогли оплатить Владе необходимые препараты и средства гигиены, чтобы поддержать малышку здесь.
Кто занял мотоцикл московских байкеров и получил куклу из рук Димы Билана? Да-да, она, Владка Зыкова!
Созвонились с бабушкой Влады Зыковой. Они еще в Москве. И исследования продолжаются, и в ожидании ТКМ от неродственного донора Влада получает иммуносупрессивную терапию в в ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева».
Вчера были у Влады Зыковой — четырехлетней малышки с первичным иммунодифицитом (синдром Ниймеген), которая вместе с бабушкой Натальей Ивановной сражаются со смертельным заболеванием девочки. Мы с вами помогаем — собираем средства на жизненно важные препараты, которые, к сожалению, невозможно получить по льготе.