я хочу помочь
30 марта 2020, 17:47

Хрупкая до боли

Алена Ермалюк

Болезнь отнимает силы у пятилетней Ермалюк Алёны из Кемерово. Слабенькая и хрупкая девочка не может сама открыть дверь или колпачок фломастера. 

Алёна Ермалюк родилась с врожденным генетическим заболеванием, самой тяжелой формой буллезного эпидермолиза . Любое неловкое прикосновение к коже — и она слезает, образуя на месте прикосновения рану. А еще ранятся слизистые и внутренние органы. С первых минут жизнь девочки — это трасса сложностей, каждое препятствие на которой состоит из больниц, бинтов, слёз. Дважды в день, а в дни обострения еще больше, мама обрабатывает кожу кремами и фиксирует повязки специальными бинтами. 

Но весёлые краски жизни шкодная и подвижная Аленка находит везде, не смотря на болезнь: качели-карусели, леденцы, дочки-мамы, салочки, велосипед, детсад... Растёт и радует родных, благодаря вам, друзья. Ведь вы дарите Алёнке специальные перевязочные средства. 

«Были на обследовании в больнице. Врач похвалил за хороший уход и положительную динамику, — рассказывает мама. — По приезду домой всё изменилась, так как Алена — девочка очень активная. В больнице прыгать, бегать, шалить нельзя и кожа была тьфу-тьфу, но дома пузыри стали появляться в первые часы. Сейчас Алена сама себе как бы враг. Она маленькая, ей хочется бегать и прыгать. 

У дочери белковая недостаточность, нет мышц, хрупкая вся, косточки как тростинки, болезнь забирает у организма всё. Наша задача не только защищать нежную кожу от ран, но и восстанавливать всеми силами белок, который каждый день Алена тратит. Сил у нашей девочки нет даже на то, чтобы открыть двери, открутить колпачок от фломастера, застегнуть кофту. Да много чего она не может сделать. Нам сейчас нужны реабилитация и восстановительное лечение, чем мы и занимаемся с усердием: кушаем белковые продукты и залечиваем раны. Спасибо вам всем! Ваша поддержка нам даёт уверенность в завтрашнем дне. Вместе мы сила! 

А пока в стране карантин, школы закрыты, гулять по городу опасно, дома сидеть скучно, мы уехали к бабушке в посёлок Тисуль. Подальше от вирусов. Дышим свежим весенним воздухом, гуляем. Желаем всем крепкого здоровья!». 

Друзья, помощь Алёне нужна постоянно. Отправить разовое пожертвование или подписаться на ежемесячный платеж можно на сайте фонда «Добро24.ру» на странице Алены. 

С вашей помощью жизнь девочки-не-как-все станет более радостной и счастливой. Спасибо.

 


Комментарии