Тревожные новости от девочки-бабочки

У хрупкой и нежной Тани, помимо проблем с кожей (у девочки буллёзный эпидермолиз), глазом и кишечником в 2021 году обнаружили воспаление почек и растущую опухоль на подбородке, но оперировать красноярские врачи не решались, потому что выявили нарушение работы сердца с риском внезапной смерти. Таня отважно борется с болезнью.

«Здравствуйте. Новости на сегодняшний день у нас такие: с 2021 года у Тани была опухоль (киста под подбородком), мы долго искали возможность ее удалить. Осложняется все тем, что в Красноярске это сделать невозможно, так как у Тани есть проблемы с сердцем – больница должна быть с реанимацией. Пока мы искали возможности договориться с больницами (а это заняло очень много времени, так как челюстно-лицевые больницы отказывали в операции из-за отсутствия реанимации ), опухоль сама сошла ,она была очень большая, а спустя время резко все начало уходить и лицо стало таким, как до опухоли. По последнему УЗИ в 2022 году нам ничего не сказали, я думала, что все чудесным образом ушло, и даже подумать не могла, как такая опухоль себя может повести.

На данный момент мы имеем то, что у Тани есть опухоль под подбородком, и не маленькая, по результатам УЗИ опухоль располагается внизу под челюстью, а внешне выпирает малая часть в виде шишки. Таня мне сообщила, что когда ест, у нее бывает боль и выпирает шишка. Мы сделали МРТ, УЗИ, по результатам нас направляют в краевую больницу к хирургу, а после уже, надеюсь, будет установлен диагноз, и мы поймем, что дальше нам делать, пока что мы на стадии ожидания.

По коже у нас бывает, что слазит кожа локально, в таких местах, где есть трение, но во рту раны чаще, и вот такие «сюрпризы» в виде воспалений могут у нас быть, не исключено, что и опухоль наша связана с ранами во рту тоже, но это лишь мое предположение».

Сбор для Тани сейчас не ведётся, но вы можете помочь другим детям. Всем им очень нужна чья-то добрая рука.