Павлуша, держись и выздоравливай!
У Павлуши Былова смертельно-опасное генетическое заболевание — мукополисахаридоз, 1 тип, синдром Гурлера. Без трансплантации, которую сейчас успешно провели врачи питерской клиники им. Р. М. Горбачевой, ребёнка ждала глухота, слепота и мучительная смерть. Мы радовались новому шансу на здоровую, счастливую и долгую жизнь, поздравляли Павлика с первым юбилеем, а сегодня получили тревожные новости из Санкт-Петербурга от мамы.
«Неделя выдалась ужасная. Только в пятницу 21-го отметили годик, как в субботу в 7 утра поднялась очень высокая температура, и не сбивалась она надолго ничем, доходило до 6 раз за сутки жаропонижающего, а цифры зашкаливали — 40.6 всю неделю.
Что только не проверяли: и кровь на всё-всё, и кал на всякие посевы, и центральный венозный катетер убрали и другой поставили, и порт вытащили оперативно, и КТ лёгких делали. Пневмония, три наркоза... Ребенок плачет постоянно, вялый, не ест, пьет по капельке, мукозит, мучают сильные боли.
Сейчас сын капается трамадолом, но ему не очень помогает. Ещё щека опухла, какое-то воспаление слюнной железы. Короче, ужас ужасный. Получает три мощных антибиотика, самое лучшее противогрибковое средство и противовирусное. И кучу ещё всего, иногда не успеваю всё манипуляции и назначения выполнять.
Чувствую себя одинокой, запутанной, вычерпанной и без сил. В такие минуты слабости спасает ваша поддержка. Да-да, она — источник моей энергии».
Друзья, мы помогаем семье в это непростое для них время, собираем деньги на билеты домой, когда доктор скажет, что можно лететь. И помогаем с покупкой билетов на контрольные осмотры и диагностику к лечащему врачу в город на Неве. Без вас Алексею и Светлане не справиться никак.
Пожертвование для Павлика Былова можно сделать на его странице на нашем сайте
Павлуша, держись и выздоравливай!