я хочу помочь
17 октября 2024, 12:17

Мама о Тане

Таня Сырат-оол

Таня сыплет улыбками. Настя радуется за дочку. А ведь со здоровьем у Тани сложно: девочка родилась с буллёзным эпидермолизом. Таких больных называют бабочками из-за хрупкости кожи.

«Я плакала, когда узнала диагноз. Помню, как впервые взяла дочку на руки — она была завернута в простынку, я аккуратно положила ее на подушку и смотрела... Врачи говорили, что одна нога без кожи, — вспоминает мама. — Говорили, чтобы я шла домой, что Таня с такими ранами не выживет. Но дочь справилась! Только одна нога оказалась недоразвитой — на 2 см короче второй и сильно тоньше».

Помимо основного диагноза, у Тани врождённое укорочение левой ноги, недостаток веса и стеноз пищевода. Вместе с вами мы помогаем Тане приобретать специальную обувь, перевязочные средства и специализированное питание. Помочь можно на Таниной странице.

И жизнь ребёнка с тяжёлым заболеванием становится увлекательным и радостным путешествием.

А новости такие. Ранее нам удалось собрать деньги на пару ортопедической обуви и заказать её индивидуальный пошив для Танюши. Мама говорит:

«Мы забрали обувь для Тани и даже успели к холодам . Огромное всем спасибо. Расстраивает, что обувь не дешевая, а ножки растут быстро, и нужно уследить, чтобы не стала мала.

Больше всего Тане хочется носить кроссовки как все девчонки, но, к сожалению, выбора ортопедической обуви не так много. Иногда грустит моя девочка. А общее самочувствие сейчас у Тани хорошее, но бывают моменты, когда состояние ухудшается, и приходится пропускать школу.

Всем огромное спасибо за поддержку и помощь. Она нас очень спасает».