А душа болит, и болит...
Таня Сырат-оол маленькая, легкая, улыбчивая и стремительная, словно ветер. И болезни не сдаётся. А недуг каждый день подкидывает неприятности и непонятные даже врачам интересности, справиться с которыми маме и дочке одним почти невозможно.
У Тани врожденное заболевание кожи, при котором происходит поломка в генах, которые регулируют белки, отвечающие за «скрепление» слоев кожи между собой. И есть несколько серьёзных осложнений. Они так стремятся испортить жизнь девчатам:
Во-первых, проблема с ранимой и сухой кожей. Во-вторых, воспаляющийся глаз. Вопрос третий с ногой — одна короче и тоньше другой. В-четвертых, проблемы с кишечником. И новые, не разгаданные врачами — появляющаяся и исчезающая шишка на подбородке и нарушение работы сердца.
Научиться счастливо жить, несмотря на болезнь, на то, что здоровье барахлит и болит снаружи и внутри: кожа, нога, глаза, кишечник, почки, сердце, а тебе 10 лет — трудно, но можно.
В мире примерно 500 000 больных буллёзным эпидермолизом. При тяжёлых формах малыши умирают в течение первого года жизни. У некоторых пациентов развиваются осложнения (например, рак). Но при большинстве форм, таких как у Тани, и при правильном уходе и лечении, жизнь людей с буллезным эпидермолизом такая же, как и людей без.
Сейчас нашей «бабочке» срочно нужны:
— питание, чтобы больной кишечник работал точно, как часы;
— перевязочные средства для ранимой кожи;
— ортопедическая обувь, чтобы ходить.
Поддержите, пожалуйста, экстренный сбор для Тани на ее странице на нашем сайте http://dobro24.ru/1233
«Всем здравствуйте, — пишет нам Танина мама. — Новости у Тани такие: дочь с сентября болела уже 5 раз. Держалась долго температура 39 без симптомов простуды 4 раза. Так же были жалобы на боли в сердце, записались к врачам, чтобы снова проверить: или ухудшилось состояние, или без изменений и беспокоиться не о чем.
Состояние кожи у Тани стабильное сейчас, но очень сохнет. Необходимо постоянно увлажнять, без мазей она трескается и появляется зуд.
С периодичностью болезнь дает о себе знать в разных проявлениях, но мы держимся и стараемся радоваться каждому дню, не смотря ни на что. Благодарим каждого, кто помогает нам в приобретении жизненно необходимых средств для Тани - обуви, средств для кожи и питания. Спасибо».