Тимоша Павленко

«Здравствуйте. Мы — семья Павленко из Красноярска, Тимофей наш младший сын ему сейчас 10 лет. Очень долгожданный и любимый малыш родился здоровым, за исключением того, что большие пальчики на ногах были немножко искривлены. Нам сказали, что это ничего страшного, массажем можно это исправить, но оказалось, что это было началом всех наших бед.

Через месяц на голове появилась шишка, которая меняла место расположения по всей голове, она появлялась и проходила. Мы обошли всех врачей в Красноярске, вплоть до онколога, в пять месяцев нам была сделана биопсия и МРТ которые ничего страшного не показали. Врачи разводили руками и в один голос говорили, что с возрастом все пройдет. В год и два месяца уплотнение с головы спустилось на шею, спинку, грудь и ручки. Тимофей стал очень ограничен в движении, руки не поднимаются, и не разгибаются в локтях, шея не поворачивается, спинка не сгибается и не выпрямляется. В 2018 году в Москве в НИИ генетики нам был поставлен страшный диагноз ФОП — фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая.

Прогрессирующая оссифицирующая фибродисплазия  – редкое генетическое заболевание, при котором возникают процессы патологического окостенения сухожилий, фасций, межмышечных перегородок и других структур, состоящих из волокнистой соединительной ткани. У данной болезни на сегодняшний день нет ни лекарств, ни лечения нигде в мире. В нескольких странах мира уже который год идут исследования лекарства от ФОП, но пока безрезультатно. Мы очень надеемся, что лекарство от этого редчайшего заболевания (один человек на два миллиона жителей всего мира) будет найдено учеными, и  поможет нам, но пока остается только ждать и верить.

ФОП — это жестокая болезнь, при которой мышечная и соединительная ткани в организме постепенно превращаются в кость. В теле ребенка формируется «второй скелет», который неумолимо сковывает тело, шаг за шагом навсегда блокируя движения суставов. Удалить внескелетные кости нельзя, любые травмы и хирургические вмешательства приводят к взрывному росту новых костей и прогрессированию болезни. На сегодняшний день болезнь уже привела к тому, что у Тимофея произошли тяжелые и необратимые изменения в костно-мышечной системе. У сына развился выраженный кифоз, образовались множественные анкилозы (сращения) в крупных суставах рук и ног. Из-за этого он полностью лишен возможности нормально двигаться самостоятельно. Тимофей нуждается в моей постоянной, ежеминутной помощи во всем: в быту, при любом перемещении, во время еды.

Для безопасного сна Тимофею нужна медицинская функциональная электрическая кровать с матрацем с электрическим приводом для регулировки высоты, спинки и тазобедренной секции.  И самое главное — с бортами. Падение Тимофея с кровати может привести к необратимым последствиям. А это кровать позволит сыну спать самостоятельно и безопасно. 

С безграничной надеждой и уважением, мама Тимофея Светлана».

КАК ПОМОЧЬ:

Нажмите кнопку ПОЖЕРТВОВАТЬ и выберете один из способов: банковские карты VISA и Mastercard, SberPay, T-Pay, Mir Pay. 

Так-же вы помочь через:

1. Куар-код на программу (пожертвование поступает на программу Спасём жизнь вместе и помогает закрыть срочные сборы)

2. Сбербанк-онлайн (введите в поиске «Добро24.ру», сумму и назначение — «Пожертвование для Тимофея Павленко»).

3. Терминалы ВТБ (ПАО) или личного кабинета (достаточно зайти во вкладку «Платежи», набрать в поиске «Добро24.ру», указать сумму и отправить благотворительное пожертвование.

Важная информация:
— можно настроить шаблон или «авто платеж».
— комиссия 1% от суммы платежа + возврат уплаченной суммы в виде «кэшбэка».

4. Из любого банка России на реквизиты нашего фонда.

Не забывайте обязательно указывать в назначении платежа: «Благотворительное пожертвование».