я хочу помочь

Павлуша Былов

Павлуша Былов

С чудовищной бедой столкнулась семья годовалого Павлуши Былова из Красноярска:

«Делюсь нашей историей, нашими радостями и болью, — написала нам мама малыша. — Наш мальчик Павел ещё совсем малыш, ему в мае только год. Паша второй желанный ребенок в нашей семье, а старшему сыночку уже 5 лет. Когда Пашенька родился, мы были безумно счастливы. Но эта радость омрачалась моментами грусти, в роддоме сын не прошел аудиотест, потом выявили порок сердца (дефект межпредсердной перегородки), установили тугоухость 1 степени, а на 27 дне жизни вылезла паховая грыжа, и к моменту операции их уже было две. Мы не понимали, в чем же дело, и почему на малыша свалилось столько всего. Но оказалось, что это не самое страшное, кошмар ждал нас впереди. 

Вскоре врачи в поликлинике обратили внимание на этот комплекс заболеваний и отправили нас к генетикам в 4.5 месяца. А там уже через полтора месяца после всех проверок выставили диагноз — мукополисахаридоз, 1 тип, синдром Гурлера. Это жуткое генетическое заболевание, когда в организме отсутствует важный фермент, который расщепляет мукополисахариды. В итоге нерасщепленные вещества начинают откладываться во всех органах, ребёнок слепнет, глохнет, перестаёт понимать, и в итоге умирает мучительной смертью в течении 5-8 лет. Ужас осознания того, что наш сын не сможет говорить, видеть, бегать и играть, не пойдёт в садик и школу, что он будет страдать, а не жить, охватил меня. 

Не передать словами всего того, что я испытала, казалось это приговор и результат один. А Павлик лежит мне улыбается, а я его не вижу сквозь слезы. Нужно было ещё это мужу сообщить. 

Врач предложила обследование в Москве, конечно, мы согласились. В общем, недели три прошли как в тумане: сдача анализов, слезы, поиск информации по этому заболеванию. В Москву мы так и не попали, а попали в Петербург. К тому моменту я взяла себя в руки и поняла, что надо действовать. Там сделали ряд обследований, и врач сказала, что мы уникальны, потому что выявили наше заболевание очень рано! И если сделать трансплантацию до года, то наш ребёнок будет жить. Будет бегать и развиваться. Тому есть десятки доказательств, многие дети с этим заболеванием сделали трансплантацию и живут полноценной жизнью. 

Сейчас Паша получает дорогостоящий препарат Альдуразим еженедельно, его выделяет государство. Это заместительная терапия недостающим ферментом, но к сожалению препарат не проникает в мозг и суставы, а значит, это только затормозит болезнь и смерть неизбежна. 

Нам удалось начать поиск донора костного мозга. Надежда есть. 

А вообще Павлик большой улыбка:) очень любит братика, смеется больше всего с ним, в свои 8 месяцев пока ещё не сидит,очень любит мамины ручки, конечно, все игрушки пробует на зубок, больше всего ему нравятся собачки, хоть на картинках хоть в виде игрушки, разговаривает с ними. 

У нас обычная семья: ипотека, муж-инженер на заводе, я медсестра (сейчас в декрете), старший сын Дима с периодичностью ходит в садик. 

Очень просим вашей помощи для маленького нашего сыночка Павлуши! Нам придётся столкнуться с большими тратами. Необходимо жить в Санкт-Петербурге не менее полугода. Снимать жилье недалеко от клиники. Перелеты, лекарства и проживание обойдутся в крупные суммы. Мы не справимся одни».

Необходимы средства на покупку билетов в в Санкт-Петербург в клинику онкологии гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой и обратно. 

На сайте нашего фонда на странице Паши Былова находится кнопка ПОЖЕРТВОВАТЬ, которая позволит осуществить вам пожертвование либо через электронную систему (банковские карты VISA и Mastercard), либо Яндекс деньги, либо  со счета своего телефона, без комиссии если вы являетесь абонентами компаний МТС, Билайн, Мегафон или TELE2 (заполнив электронную форму, вы получите СМС-сообщение, в ответ на которое нужно отправить цифру, присланную оператором, чтобы платёж был осуществлен).

Также вы можете отправить пожертвование из любого банка России на реквизиты нашего фонда:

БФ «ДОБРО24.РУ»

ИНН 2462195051

КПП 246201001

ОГРН 1112400001471

сч. 40703810131000000560

Красноярское отделение №8646 ПАО «Сбербанк» г. Красноярск

к/с 30101810800000000627

БИК 040407627

Не забывайте обязательно указывать в назначении платежа: «Благотворительное пожертвование для Паши Былова».

пожертвовать
Собрано
32 423 р.
Необходимо
55 000 р.

Новости

1 июня 2021, 17:31
Павлуша, держись и выздоравливай! Павлуша, держись и выздоравливай!

У Павлуши Былова смертельно-опасное генетическое заболевание — мукополисахаридоз, 1 тип, синдром Гурлера. Без трансплантации, которую сейчас успешно провели врачи питерской клиники им. Р. М. Горбачевой, ребёнка ждала глухота, слепота и мучительная смерть. Мы радовались новому шансу на здоровую, счастливую и долгую жизнь, поздравляли Павлика с первым юбилеем, а сегодня получили тревожные новости из Санкт-Петербурга от мамы.

далее

Комментарии