Мирон Трушкин

«Здравствуйте, меня зовут Анна, я мама особенного ребенка Мирона. Хотим обратиться к вам за помощью в приобретении авиабилетов Новосибирск — Санкт-Петербург – Новосибирск на очень важное для нас обследование МРТ, которое не делают по месту жительства или в соседних регионах. У нас большая семья девять детей, и сумма для нашего бюджета получается очень большая. 

Мирон родился здоровым мальчиком. Он четвертый ребенок в семье. Рос и развивался по возрасту, был очень активным мальчишкой. До приступов очень любил с братом играть в хоккей, не плохо для двухлетнего управлялся с клюшкой, даже пытался делать дриблинг, бил по воротам. 

В марте 2016 года появились первые эпиприступы, интеллектуальное развитие замедлилось.  После приступов пришлось забыть о хоккее. В 2019 году провели необходимые обследования МРТ, 3ТЛ, секвенирование генома, ночной видеомониторинг. Но обследования не дали картину причины эпилепсии: по генетике все чисто, по МРТ есть изменения, но доктора говорят, что такие изменения есть у большого количества людей, и не могут они быть причиной эпи. Видеоээгмониторинг не смог определить очага, поскольку эпи разряды по всей голове. Перепробовали все возможные ПЭП. 

В 2019 году поставили диагноз фармокорезистентная эпилепсия, назначили кето-диету. В январе 2020 ввели в кето-диету. После ее ввода все поменялось, Мирона как подменили. Он постоянно хотел спать, днем спал по 6 часов, вообще, практически не двигался, даже, когда выходили гулять ложился на снег и не вставал, ухудшилась координация (путался поднимаясь или спускаясь с лестницы), порой его шатало, ноги заплетались, перестал что то слышать, как в какой-то мир погрузился, появилось жуткое чувство страха, даже боялся выйти на улицу. В один из дней у него отказали ноги. Сын стал еще больше зависеть от меня, в отчетный период я могу работать и до двух ночи, например, так вот он сидит и караулит, либо со мной в кресле засыпал. В мае 2020 мы «слетели» с кето. Временно появилось прояснение, взгляд стал осознанней, вернулись некоторые игры. Но спустя несколько недель опять что-то случилось. И появились жуткие стимы (стереотипичные движения с наклонами в прыжках, похлопыванием и громкой вокализацией непонятных слов или фраз). Стимы стали практически круглосуточными.  

На сегодняшний день, в свои 11 лет его словарный запас практически нулевой, он не знает ни цвета, ни формы, ни счет, он даже не называет своего имени, хотя раньше говорил. Обращенную речь понимает частично. Никаких абсолютно интересов нет. Практически постоянно во время бодрствования стереотипичные движения по 10 часов в день,  они его очень выматывают. Очень больно смотреть как его нервная система каждый день истощается.

Мы пытались медикаментозно компенсировать данное стереотипичное поведение, много препаратов перепробовали: результат просто нулевой. Все доктора разводят руками. Ведь что-то же произошло, причем откат был молниеносный, мгновенный, практически в один день жизнь разделилась на до кето-диеты и после. Два абсолютно разных человека. Раньше даже на фоне ежедневных эпилептических приступов развитие шло, не норма, но он развивался, а теперь  утратил практически все умелки, интерес и речь. 

Единственное, что осталось из интересов – поход в храм, на причастие, и для нас это теплый лучик. Еще он очень любит своих младшеньких сестренку Варвару и братика Давида, обнимается с ними, пытается ухаживать, может памперс подать, пустышку. Общение с малышами ему доставляет большое удовольствие, он очень нежен и трепетен с ними.

У нас большая семья: девять детей, двое из них приемные.  Старшие Добрыня и Алена —спортсмены, Мирошка, Анечка-художница. Еще в нашей семье трое «солнечных» ребятишек: Мишенька — 4 года, Варенька — 3 года, Серафим – 3 года, и в этом году нам Господь подарил еще одного сынишку — Давида, ему 8 месяцев. 

Сейчас Мирону назначено обследование МРТ по эпипротоколу в МИБС (Санкт-Петербург), показана нейровизуализация в динамике. Мы оба работаем, но наши семейные обстоятельства не позволяют нам работать в полном объеме, за особенными ребятишками нужен постоянный уход и занятия. И мы очень просим помочь нам с перелетом. Мы все надеемся, что выяснить причины тяжелого состояния Мирона все-таки удастся». 

КАК ПОМОЧЬ:

Нажмите кнопку ПОЖЕРТВОВАТЬ и выберете один из способов:

1. Банковские карты VISA и Mastercard.

2. ЮMoney (Яндекс деньги).

Так-же вы помочь через:

1. Сбербанк-онлайн (введите в поиске «Добро24.ру», сумму и назначение — «Пожертвование»).

2. Терминалы ВТБ (ПАО) или личного кабинета (достаточно зайти во вкладку «Платежи», набрать в поиске «Добро24.ру», указать сумму и отправить благотворительное пожертвование.

Важная информация:
— можно настроить шаблон или «авто платеж».
— комиссия 1% от суммы платежа + возврат уплаченной сумму в виде «кэшбэка».

3. Боксы-копилки.

4. Куар-код Сбербанк

5. Из любого банка России на реквизиты нашего фонда:

БФ «ДОБРО24.РУ»

ИНН 2462195051

КПП 246201001

ОГРН 1112400001471

сч. 40703810131000000560

Красноярское отделение №8646 ПАО «Сбербанк» г. Красноярск

к/с 30101810800000000627

БИК 040407627

Не забывайте обязательно указывать в назначении платежа: «Благотворительное пожертвование на лечение Мирона Трушкина».