я хочу помочь
3 июня 2021, 16:38

Все события жизни окрашиваем мы

Таня Сырат-оол

Утро июня, солнце заливает подоконник, мы просыпаемся в добрую летнюю сказку. Танюша Сырат-оол скоро получит ваш подарок: ортопедические башмачки. Вы — золотая рыбка, пойманная особенной девочкой.

У Тани врожденное неизлечимое заболевание — буллезный эпидермолиз. Проблем хватает не только с хрупкой и ранимой кожей, но и с внутренними органами; весом (большой дефицит); ногой, которая короче на 2 сантиметра и тоньше другой; глазом, который воспаляется, слезится и болит.

Минтруд обещает усилить поддержку людей с синдромом бабочки, чтобы дети своевременно получали все средства реабилитации, в том числе абсорбирующее бельё, крема, перевязочные, лекарства. Пока бесплатно выдаваемого государством, не хватает. И мама вынуждена искать деньги. Одной на пенсию не вытянуть. Поэтому мы взяли под опеку Таню.

Собираем средства на демисезонную и зимнюю обувь. В связи с коронавирусом работа многих компаний замедлилась, пошив пары длится до 3 месяцев. Приходится «готовить сани летом», чтобы девочка не осталась босой к сезону.

Вот что пишет Анастасия:

«Таня закончила учебный год с 4-ми, не смотря на то, что мы много пропускали в связи с болезнями. Кожа сейчас у Тани в приличном состоянии, пока нет жары. Последнее время, правда, плохо кушает, и с животом проблемы. Так же у Тани вылезла теперь шишка под глазом. Как говорится, ни одно, так другое. Возможно, простудилась. Думаем только о хорошем.

С возрастом Таня уже начинает думать о своей внешности, обращать внимание на свой глазик, который у неё не видит, и он меньше другого. Я все же надеюсь, что в дальнейшем нам сделают коррекцию, и будет не так заметно, что у неё что-то не так. Ведь для девочки это очень важно.

Обувь мы с нетерпением ждём. Обещали, что в начале июня мы уже получим 2 пары. До сих пор не могу смириться с тем, что она очень дорогая. Спасибо всем, кто дарит возможность Тане ходить в удобной для обуви, это очень-очень важно».

Добрые наши друзья, отправить любую посильную сумму на ортопедическую обувь для нашей нежной и красивой бабочки можно на ее странице. 

Спасибо вам всегда!