Присоединяйтесь Вконтакте Google+

Алена Ермалюк

Алена Ермалюк

Двухлетняя Алена Ермалюк из поселка Тисуль Кемеровской области испытывает страшные боли каждый день. Она — ребенок-бабочка. Так называют детей с врожденным буллезным эпидермолизом. А у малышки одна из самых тяжелых форм — подтип Доулинга-Меары. Это значит, что кожа Аленки регулярно покрывается болезненными пузырями, которые необходимо прокалывать и делать перевязки. От обычных бинтов тело Аленки покрывается болезненными язвами. Необходимы специальные дорогостоящие перевязочные средства. Чтобы понять, в какой тяжелой ситуации находится семья ребенка, болеющего буллезным эпидермолизом, мы публикуем письмо мамы Алены.

«У нас очень сильно болеет ребенок. Наша дочь Ермалюк Алена нуждается в ежедневных дорогостоящих перевязках. Так вот вышло, что у Аленочке неизлечимое заболевание — врожденный буллезный эпидермолиз. Мы уже два раза были в Москве, диагноз подтвердился: простой буллезный эпидермолиз, подтип Доулинга-Меары.

 Хорошего мало, каждый день на теле появляются пузыри, их нужно прокалывать специальными иглами, потом обрабатывать антисептиками, смазывать мазью, и всё это зафиксировать специальными бинтами. Процедура очень болезненная, каждый день наша девочка испытывает ужасную боль, на перевязках крики, истерики. Как можно объяснить 2-х летнему ребёнку, что нужно потерпеть?!

Сердце рвется на части, больно смотреть, как мучается, страдает наша малышка. А ещё страшно остаться без перевязочных средств.

Буллезный эпидермолиз — очень редкое заболевание,  и его даже нет в списке орфанных заболеваний, инвалидность продляют на год, очень презрительно к нам относятся все. Многие не верят, и не понимают, что испытывает наша дочь. Наша семья не в силах полностью купить всё необходимое для перевязок. Стоят перевязочные средства очень дорого, до нас ещё доставка дорогая, ждем месяцами, заказываем не поштучно, а коробками. В месяц тратим огромны суммы. Постоянно меняем мази, крема, в любой момент может присоединиться инфекция, кожа поражена на 70%.

У Аленочки ладонно-подошвенный гиперкератоз из-за болезни, от этого больно ходить и играть в игрушки, зубки полностью разрушились, со стороны нервной системы есть изменения из-за постоянной боли. Местные и областные врачи боятся обследовать, лечить нашу крошку, вернее брать такую ответственность не хотят.

От любого давления, прикосновения кожа рвется, Аленушка не может играть в активные игры, бегать, прыгать, кататься на велосипеде. Очень трудно одежду подобрать, от всего образуются пузыри. На горшок тоже не ходит самостоятельно, так как кожа на попе поражена постоянно. Бесплатные памперсы нам не положены и одноразовые пеленки тоже…  

Только благодаря перевязочным средствам мы можем брать доченьку на руки, обнимать, целовать, играть. Аленочка растет очень любознательной девочкой, интерес проявляет ко всему, хочет ходить в детский сад и быть как все.  Помогите нам, пожалуйста, в приобретении дорогостоящих перевязочных средств. Аленочка очень нуждается вашей помощи. Без вас нам не справиться!».

Просим помощи для ребенка-бабочки! Требуются дорогостоящие перевязочные средства, сумма сбора — 299 194 рублей. 

На сайте нашего фонда на странице Алены Ермалюк находится кнопка ПОЖЕРТВОВАТЬ, которая позволит осуществить вам пожертвование либо через электронную систему RBK-Money (переводы различными популярными способами, включая банковские карты VISA и Mastercard, мобильные и он-лайн платежи, широкую сеть офф-лайн отделений и терминалов и множество других способов платежа), либо со счета своего телефона, без комиссии если вы являетесь абонентами компаний МТС, Билайн или Мегафон (заполнив электронную форму, вы получите СМС-сообщение, в ответ на которое нужно отправить цифру, присланную оператором, чтобы платёж был осуществлен).

Также вы можете отправить пожертвование из любого банка России на реквизиты нашего фонда.

БФ «Добро24.ру»

ОГРН 1112400001471

ИНН 2462195051

КПП 246201001

р/с 40703810000320000009

Филиал ООО «Экспобанк» в г. Новосибирске  

БИК 045003731

корр/счет  30101810250030000731  в РКЦ Советский ГУ ЦБ РФ по Новосибирской области

Не забывайте обязательно указывать в назначении платежа: «Благотворительное пожертвование на лечение Алены Ермалюк».

Также вы можете скачать с нашего сайта квитанцию Сбербанка, распечатать ее, заполнить поля с информацией о плательщике и осуществить пожертвование.

Скачать квитанцию

пожертвовать
Собрано
106 987 р.
Необходимо
299 194 р.

Новости

25 июля 2017, 16:34
Алена Ермалюк: готовимся к поездке Алена Ермалюк: готовимся к поездке

«Новости сегодня такие, — пишет нам мама Алены, — мы готовимся к поездке в реабилитационной центр «Фламинго». В среду, 26 июля, поедем в Кемерово проходить медосмотр на базе этого центра, а 31 июля уже начинается реабилитация. Настроение хорошее, потому что Аленочка чувствует себя лучше. Бывает, жалуется, что ножки болят, но пузырей стало меньше. На улице прохладно, мы много гуляем. К нам в поселок приезжал «Луна-парк», мы всей семьей ходили кататься на каруселях. Аленочка согласилась прокатиться только на паровозике, боится всего, а вот от попкорна не отказалась».

далее

Комментарии