я хочу помочь
Присоединяйтесь Вконтакте Google+
14 ноября 2018, 17:39

Ксюша Миллер: важные новости

Ксюша Миллер

Дорогие наши друзья, мы давно не писали про Ксюшу Миллер — нашей девочке с лейкозом. Мы собрали ей средства на курс дорогостоящего препарата во время благотворительной акции «Дети вместо цветов», которую проводили в сентябре этого года с телекомпанией «Афонтово» и, конечно, с учителями, учениками и родителями школ Красноярска и Красноярского края. Но у нас появились новости. Важные. 

Препарат, который был необходим закупило и предоставило Министерство здравоохранения Хакасии (Ксюша из Абакана). На сегодняшний день нужды в нем нет. Есть теперь нужда в другом препарате. В связи с осложнением, которое получила Ксюша после прохождения высокодозной химиотерапии, нужен «Вифенд» — в суспензии и в таблетках. Этот препарат входит в список ЖНВЛП. И, безусловно, мама Ксюши подала заявление на предоставление препарата в Минздрав. Но государственная машина неповоротлива, заявление рассматривается в течение 72 дней. Нам нужно продержаться до конца января 2019 года. К счастью, у Ксюши есть все вы. И сегодня мы уже закупаем препарат. В ближайшее время он придет из Москвы. Уф!

Сейчас Ксюшу отпустили на несколько дней домой. Она сдает анализы по месту жительства и скоро ей снова ехать в красноярское отделение онкогематологии. А пока — пишет, рисует. Ксюша пробует себя в качестве автора текстов для своего блога. О том, как болеть лейкозом, но видеть чудесные сны в отрывке Ксюшиного текста: 

«Мама приехала через три дня, за это время меня уже подключили к круглосуточной капельнице, потому что в назначениях было так много лекарств, что не было ни секунды на перерыв. С приходом мамы я стала радостней, так как знала, теперь будет легче. Мне тут же захотелось поделиться снами: в одном я была бегущим мальчиком лет десяти на берегу моря ночью, в другом в парке аттракционов, в третьем держала за руку бабушку, переходя через дорогу, и впервые почувствовала что-то теплое и радостное. 

Следующие выходные были адом. Ну, а что еще может быть при лейкоцитах 0,1?».

От Ксюши, от ее мамы, от нас огромное спасибо всем вам за помощь. За возможность купить лекарства, когда их нет. Спасибо, огромное, как море из Ксюшиных снов.


Комментарии